Wat als je het leven redt en de patiënt wil dit niet?

Naar aanleiding van de recente berichten over een psychiatrische patiënte die om euthanasie verzocht en die ook kreeg, spreek ik met een arts die geconfronteerd werd met een niet ongewoon dilemma: moet je ingaan op de wens van een patiënt om niet gereanimeerd te worden als hij niet beseft dat er wel degelijk nog opties zijn? De familie van de psychiatrische patiënte en hun advocaat stellen dat de betrokken patiënte niet besefte dat genezing nog mogelijk was en dus kansen ontzegd werd.

Het gaat hier om een oudere patiënt met een levensbedreigende ziekte en met ernstige pijn, die op Spoed werd binnen gebracht en de aard van zijn situatie niet meer begreep. Er moest dringend een beslissing worden genomen. “Als arts probeer je die een patiënt te overtuigen een rationele aanpak te volgen, gebaseerd op de grenzen van onze kennis en mogelijke levensreddende interventies. Zo’n situatie speelt zich overal te lande op Spoed en Intensieve Zorg honderden keren per dag af. Maar twee factoren maakten dit incident uniek. Deze patiënt – die moeite had om te ademen, een lage bloeddruk had en enorme pijn leed- was een goede vriend van mijn vader. Ten tweede, de behandelende arts was ik. Je hebt altijd mooi praten als het over een ander gaat. Deze keer werd ik met mijn neus op de feiten gedrukt.

A., was een gezonde, zelfstandig levende 87-jarige. Een gepensioneerd academicus. Hij was uit eten gegaan. Er moet iets mis geweest zijn met het eten want hij had de hele nacht gebraakt. Daarbij was wat braaksel in zijn longen terechtgekomen. De volgende dag werd hij naar Spoedgevallen gebracht met een ernstige shock en nierfalen en een ernstige longontsteking. Zijn ademhaling was moeizaam, zijn zuurstof was laag en zijn pols was snel en zwak. Hij was niet in staat om dit alles te verwerken. Doordat hij lang op een stretcher gelegen had, was de chronische ischias in zijn onderrug en been ondraaglijk pijnlijk geworden. Het enige wat hij wilde was pijnstillers. Onmiddellijk. Maar gezien zijn geringe bloeddruk en marginale ademhaling kreeg hij die niet.

A. had een negatieve wilsverklaring getekend en droeg een penning met die boodschap. Jaren voordien had hij zijn vrouw zien ten onder gaan aan metastatische kanker, hij wist dus wat hij wel en niet wilde: geen beademing, geen reanimatie. We weten allemaal dat de inhoud van zo’n negatieve wilsverklaring wettelijk afdwingbaar is. Met andere woorden: artsen moéten hiermee rekening houden. Maar de politiek in ons ziekenhuis is dat we daar pas op ingaan als alle redelijke kansen op overleven verkeken zijn. In dit geval wou het medische team van de longontsteking en sepsis van A. behandelen. Er waren nog kansen.

Ondertussen kreeg hij de pijnmedicatie waar hij wanhopig om vroeg, niet, omdat dit zijn bloeddruk verder zou verlagen en zijn ademhaling zou schaden. De patiënt was verward en in geen geval in staat om complexe leven-of-doodbeslissingen te nemen.

Wat doe je als je het als arts oneens bent met een patiënt over zaken van leven en dood? Wanneer er géén mogelijkheid is om een doordacht, geduldig, genuanceerd gesprek te voeren over leven ondersteunend ingrijpen? Wanneer artsen het niet eens zijn met de patiënt en zijn familie? In onze regio kiest de familie meestal bij zo’n crisis voor een agressieve medische aanpak, ook al zijn de voordelen verwaarloosbaar of onbestaande. Ook nu.

De patiënt mocht niet sterven! Het biedt een vorm van uitstel, waardoor verdere discussie mogelijk wordt. Een afschuiven van verantwoordelijkheid. Wat als je arts weet dat de beslissing van de patiënt om bij een behandelbare ziekte verdere behandeling te weigeren, onvermijdelijk leidt tot een mogelijk vroegtijdige of onnodige dood? Het gaat zo vaak om het een of de ander. Om binaire opties. Het echte leven is echter niet binair. Dat heb ik toen geleerd. Het echte leven is nuance en context en onzekerheid. Het echte leven bestaat uit grijstinten.

En wat doe je in dit mistig landschap, wat als je het niet eens bent met de weg die je patiënt wil volgen? Wat als je als goed opgeleide, wel geïnformeerde arts voor kritische zorg opteert, en het gaat niet alleen om een patiënt maar ook om iemand die je van nabij kent? Als je ervoor kiest om te behandelen, neem je zijn autonomie en recht op vastberadenheid weg. Als je ervoor kiest om de zorg te beperken, kies je voor een onomkeerbare weg naar de dood.

Bij A. koos ik voor een behandeling, niet voor de afbouw. Ik heb gekozen voor paternalisme boven autonomie. Ik koos voor een in de tijd beperkte beproeving die zijn leven zou redden boven een morfinedosis die hem comfort zou geven en fataal zou zijn. De patiënt werd geïntubeerd. Pas van zodra zijn ademhaling en bloeddruk gestabiliseerd waren, kreeg hij morfine toegediend. Wij kochten tijd met antibiotica. Na 48 uren was het tij gekeerd. De intubatie werd 24 uur later verwijderd, en hij kon kort daarna de Intensieve Zorg verlaten. Er volgde een verblijf in een zorginstelling. Binnen zes weken was hij weer thuis. In mijn wereld betekent dat een overwinning. Toch bleef ik met gewrongen gevoel achter.

Een paar maanden later zag ik A. op een verjaardagsfeestje bij mijn vader. Ik nam de gelegenheid te baat om hem eindelijk te vragen of ik die ochtend de juiste keuze gemaakt had door zijn wilsbeschikking te overrulen. Hij keek me aan en zei recht in mijn gezicht: ‘Ik zou dat niet nog een keer willen meemaken. Ik neem het je ten zeerste kwalijk.’ Hij vertelde me over de talloze slapeloze nachten, liggend in bed, bang, verward, niet wetende wanneer het licht eindelijk een einde zou maken aan zijn duisternis. Het was de hel, zei hij, en een die hij niet opnieuw wilde meemaken. Als hij het nog eens kon overdoen, zei hij, dan zou hij zijn adem in houden. Geen intubatie. Geen levensondersteuning.

Ik was geschokt. Wat betekent het als wat een eenduidige overwinning in mijn wereld is, geen overwinning betekent in de ogen van de persoon voor wie dit het belangrijkst is? Welk begrip heb ik van wat “levenskwaliteit” voor ieder van ons betekent? Ik heb toen geleerd dat de levenswens van de patiënt primeert.”

Een paar maanden later ontwikkelde A. weer een ernstige longontsteking. Hij stierf een paar dagen later in het ziekenhuis, met de palliatieve hulp van het hospice. Een arts die zich niet kan vinden in de beslissing van de patiënt of zijn vertegenwoordiger moet naar de rechtbank gaan, lees ik in een doctoraat over deze wet. Dat lijkt me nog redelijk bij een patiënt in coma. Maar weinig realistisch bij een patiënt op Spoed.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s