Om en bij de 600.000 € voor één behandelde patiënt, per jaar

Uit een studie van de Onafhankelijke Ziekenfondsen blijkt dat we in ons land voor de tien duurste geneesmiddelen gemiddeld meer dan 274.000 euro per patiënt per jaar betalen. In de meeste gevallen gaat het om medicatie voor zeldzame aandoeningen. Maar dr. Kris Van Hul relativeert onmiddellijk: ‘Dit zegt niks over de medicijnen die de Belgische staat het meeste geld kosten. Hier gaat het in de meeste gevallen om een kleine groep patiënten, waardoor de totale kost relatief meevalt’

Het lijstje is gebaseerd op de medicijnen die de 2 miljoen leden van OZ slikken, zegt Chris van Hul, arts-expert bij OZ. “De kans bestaat dat wij net die ene patiënt in België hebben die dat dure geneesmiddel krijgt, of dat er nog een andere weesziekte is met een nog hoger kostenplaatje. Bij de duurste medicijnen zien we vooral die erg innovatieve medicatie, vaak voor zeldzame aandoeningen. Het zegt dus niks over de medicijnen die de Belgische staat het meeste geld kosten. Hier gaat het in de meeste gevallen om een kleine groep patiënten, waardoor de totale kostprijs relatief meevalt.”

Elk jaar berekent de Onafhankelijke Ziekenfondsen welke medicijnen ons land het meeste geld kosten per patiënt, per jaar. Voor 2017 staat galsulfase helemaal bovenaan het lijstje, een molecule die op de markt is gekomen onder de naam Naglazyme, bestemd voor patiënten met mucopolysacharidose type VI, een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. De kostprijs: 588.744 euro per patiënt, per jaar. Een oude bekende is Soliris, dat volgens de cijfers van de Onafhankelijke Ziekenfondsen (OZ) op de vijfde plek staat , met een gemiddelde kostprijs van iets meer dan 320.000 euro per patiënt per jaar.

Van Hul onderstreept ook dat de prijzen van de weesgeneesmiddelen niet zomaar de pan uitrijzen. Van Hul is ervan overtuigd dat de fameuze ‘geheime contracten’ die de overheid onderhandelt met de farmabedrijven ervoor hebben gezorgd dat het budget binnen de perken is gebleven. Dankzij die geheime contracten kan de overheid kortingen krijgen, maar blijft de officiële prijs hoog, zodat het bedrijf ook in het buitenland betere deals kan binnenslepen. “Het is op dit ogenblik het beste systeem dat we hebben”, benadrukt Van Hul, die voor het OZ ook in de werkgroep zetelt die mee de contracten onderhandelt. Meer details mag hij daar evenwel niet over kwijt. “Zonder die geheime contracten zou het budget exploderen.”

Al merkt hij ook hoe het systeem soms op zijn grenzen stoot. “Zeker als je weet dat het medicijn goed werkt en er geen alternatieven op de markt zijn. Op zo’n moment heeft het bedrijf een monopoliepositie en kan het exorbitante prijzen vragen. Ze weten dat ze in een machtspositie zitten. Dat maakt het bijzonder moeilijk. Want wij moeten het algemeen belang en dus het publieke geld verdedigen, maar even goed ook de patiënten voor wie er geen alternatief is. Dan gebeurt het wel eens dat we niet anders kunnen dan de hoge prijs te betalen.” Te duur en niet transparant dus , menen critici. Maar vaak is het zo patiënten vaak drie dure medicijnen tegelijkertijd moeten nemen. Dat maakt dat de rekening flink oploopt. “Die oncologische combinaties zijn een van de grote uitdagingen van de komende jaren.”

De Morgen lijst de vijf duurste behandelingen op: Mucopolschadirose , 1 patiënt in België, kost 588.744; hemofilie A, ook 1 patiënt, kost 399.750€; Ziekte van Gaucher heeft 5 patiënten en kost 349.878€; de ziekte van Pompe , met 7 patiënten kost 343.122€,; en aHus tenslotte met 12 patiënten kost 320.030€. Alle prijzen zijn per behandeling per patiënt , per jaar.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

Advertenties

Chirurgen op de apenrots

In België krijgen chirurgen de wind van voren omdat ze superverdieners zijn. In Nederland is heibel ontstaan na publicatie van een artikel waarin chirurgen onomwonden beschuldigd worden van machogedrag.

Een stalen hiërarchie in de operatiekamer en non-stop onderlinge hanengevechten. Dat is de machocultuur achter de schermen van het ziekenhuis. “Je moet een behoorlijke alfaman of -vrouw zijn om het tot chirurg te schoppen,” aldus journalist Sander Heijne in het blad Linda. Hij citeert Martijn,– niet zijn echte naam –, een vooraanstaand chirurg van in de veertig. “Hij is een alfaman in elke zin van het woord. Overtuigd van zijn eigen kunnen. Gek op vrouwen, mooie auto’s en snelle motoren. En bikkelhard, als het moet. Collega’s die het wagen aan zijn stoelpoten te zagen, krijgen er onverbiddelijk van langs.

Zo nam hij ooit een collega chirurg die hem achter zijn rug zwart maakte bij de directie van het ziekenhuis apart in een kamertje. Terwijl Martijn de deur op slot draaide, keek hij zijn collega priemend aan. “Ik heb last van jou”, zei Martijn. “En ik wil geen last van jou hebben. Dus wat gaan we daaraan doen?”” Herkenbaar? “Het ziekenhuis is gewoon een minimaatschappij waarin dezelfde dingen gebeuren als in de echte maatschappij.” Maar het is wel een maatschappij van uitersten. Enerzijds is veel van de apparatuur waarmee medisch specialisten werken state of the art. In die zin zijn ziekenhuizen hypermoderne bedrijven, en artsen hightech operators. Tegelijk zijn de onderlinge omgangsvormen in ziekenhuizen nog verrassend primitief. Niet voor niets kreeg de beroemde Nederlandse apenonderzoeker Frans de Waal een uitnodiging van een Amerikaanse anesthesioloog om het gedrag van chirurgen en hun assistenten in de operatiekamer onder de loep te nemen. De Waal nam de uitnodiging aan en observeerde tweehonderd operaties in drie​​​​ Amerikaanse academische ziekenhuizen. Wat bleek? De operatiekamer heeft verdacht veel weg van de apenrots.

Sander Heijne: “Dat de operatiekamer een sterke hiërarchie kent, mag geen verrassing heten. Chirurgen zijn langer en intensiever opgeleid dan iedere andere beroepsgroep. Zij hebben de meeste kennis van het menselijk lichaam en zijn eindverantwoordelijk. Natuurlijk hebben zij de leiding. Maar dat is niet voor iedere chirurg genoeg. In hun gedrag blijken veel chirurgen, net als chimpansees, voortdurend in de weer hun leiderschap richting de rest van de groep te bevestigen en verstevigen. Apenonderzoeker De Waal beschrijft hoe het meestal de chirurgen zijn die conflicten forceren met hun ondergeschikten, om zo hun status als leider te onderstrepen. In de meeste gevallen ging het om kleine aanvaringen, maar De Waal was ook getuige van ruzies die zo uit de hand liepen dat er met instrumenten werd gegooid en de operatie moest worden gestaakt.”

De apenonderzoeker constateerde nog iets opmerkelijks. Mannelijke chirurgen raakten vooral in conflict met mannelijke collega’s, terwijl vrouwelijke chirurgen vooral botsen met andere vrouwen. Zet daarentegen een man aan het hoofd van een team vrouwen – of andersom – en er wordt zelfs tijdens de operatie volop geflirt. Blijkbaar voelen chirurgen zich vooral bedreigd door hun eigen seksegenoten. Ook net als chimpansees. De Waal deed zijn onderzoek in Amerika. Natuurlijk valt de situatie niet een-op-een te vergelijken met die in Nederland. Of toch?

Heijne vroeg voor zijn artikel zestien Nederlandse artsen en verpleegkundigen naar hun ervaringen met de machocultuur in de Nederlandse zorg. Elf van hen werkten ook daadwerkelijk mee aan het artikel. De afhakers erkenden het bestaan van een machocultuur in ziekenhuizen eveneens, maar zagen niets in een interview. Wie wel willen praten, schetsen een beeld van een wereld waarin de onderlinge pikorde heilig is. Om te beginnen heerst er een strikte hiërarchie tussen de verschillende beroepsgroepen, legt een jonge vrouwelijke huisarts uit. Chirurgen staan aan de top van de voedselketen. Daarna komen de andere ziekenhuisspecialisten. Huisartsen staan al een stuk lager in aanzien. Onder aan de ladder staan de bedrijfs- en verzekeringsartsen.

De plek die een specialisme inneemt in de pikorde, heeft een grote invloed op het aantal macho’s. Chirurgen zijn met stip de grootste macho’s. Waar kinderartsen de reputatie genieten van uiterst vriendelijke zachtaardige types, staan orthopedisch chirurgen te boek als de bouwvakkers van de zorg. Met dito manieren.

Heijne citeert chirurg Martijn. Ooit was hij zelf ziekenhuispatiënt : “Ik was toen een beetje in de war van de morfine en zei tegen de psychiater dat ik nogal veel dronk.” Toen hij had uitgelegd dat hij dagelijks ‘maar’ een paar glazen drinkt, was de dokter gerustgesteld. “Ach, dat zijn toch gebruikelijke chirurgische hoeveelheden.” Het gebruik van drank en drugs onder artsen is sowieso hoog, zegt de psychiater. Verschillende andere artsen die hebben bijgedragen aan het artikel bevestigen het beeld.

Het artikel zorgt voor de nodige reuring in de Nederlandse medische en mediawereld. Maar niemand die bij naam dit verhaal tegenspreekt.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

Hoe technologie en masturbatie de seksuele revolutie overnam

Na het bezoek aan de ExpoPorno in de lokalen van de ULB, dwalen mijn gedachten terug naar de wilde jaren zestig toen de seksuele revolutie in de steigers werd gezet. De tentoonstelling in de ULB brengt een “wetenschappelijke, artistieke en speelse (en lucide!) benadering van pornografie.” Ik heb het allemaal meegemaakt.

In mijn jeugd was een halfnaakte Brigitte Bardot op de cover van de Ciné Revue pornografie. Het tarief was gekend: drie weken strafstudie. Een bezoek aan cinema Roxy, “Beneden de 18 niet toegelaten”, kostte een maand strafstudie. Maar het was de moeite waard. De ‘vuile cinema’s ‘ van toen zijn al lang gesloten. Tegenwoordig kijkt een tiener op zijn kamer naar seks op zijn laptop of smartphone. Een eenvoudige Boolean Search met de juiste trefwoorden brengt hem bij de visualisering van zijn goorste fantasie. Dat is een feit. Hoewel fatsoensrakkers alarm slaan en de mogelijke negatieve invloed van porno op de ontwikkeling van de seksualiteit bij die tieners en zelfs bij volwassenen aanklagen, stellen ze geen oplossingen voor. Maar de effecten zijn er wel zeker. Wat dat betreft hebben de rakkers gelijk. Dankzij de pornografie hebben er zich veranderingen voorgedaan die we vijftig jaar geleden, bij het uitbreken van de seksuele revolutie niet voor mogelijk hielden.

Vorige week las ik in een essay in Politico hoe conservatieven de cultuuroorlog over pornografie hebben verloren. En in The Atlantic stond een coververhaal over de afname van de praktijk van de geslachtsgemeenschap. In Politico vertelt Tim Alberta hoe het internet in wezen de anti-pornografiebeweging heeft gedood precies door pornografie zo alomtegenwoordig te maken en de consumptie van porno zo wijdverbreid te maken. In The Atlantic beschrijft Kate Julian’s wat ze de “seksuele recessie” in het seksueel bevrijde Westen noemt. In onze tolerante cultuur komt het entertainment tegemoet aan elk soort seksueel verlangen, met als gevolg dat de seksuele daad zelf –het neuken- enigszins uit de mode is geraakt, samen met de gebruikelijke consequenties: relaties,al dan niet gedwongen huwelijken, het verwekken van kinderen, terwijl de onanie en het celibaat enorm toenemen. Beide schrijvers beschrijven een post-seksueel revolutionair landschap dat niemand had verwacht. In Japan is dit dagelijkse werkelijkheid. Porno is er in alle soorten: van uiterst verfijnd tot extreem goor.

Conservatieven hadden dit niet verwacht omdat ze geloofden dat seksuele bevrijding onvermijdelijk tot sociale chaos zou leiden, met jongeren die enkel hun libidineuze driften zouden najagen met niet alleen promiscuïteit tot gevolg, maar een heleboel ernstige secundaire gevolgen op de koop toe: tienerzwangerschappen, hoge abortuscijfers, toenemende verkrachting en seksueel geweld, hogere misdaadcijfers onder vaderloze jonge mannen …. eigenlijk alles wat er leek te gebeuren in de jaren zeventig en tachtig, toen de antiporno-kruistocht onder stoom kwam.

Maar in de jaren negentig hebben veel van die grimmige sociale trends zich niet alleen gestabiliseerd maar keerde de trend om: in plaats van tienerjongens te veranderen in verkrachters, bewerkstelligde de pornografische cultuur met behulp van internet het tegenovergestelde effect. De cijfers van verkrachting en seksueel geweld daalden recht evenredig met de toegankelijkheid en de snelheid van het internet. Daaruit kan ik alleen maar concluderen dat de geneugten van de online erotiek ofwel een soort substituut waren voor seksuele predatie, of een soort van seksueel kalmerend middel waren, of beide. En dat kalmerende effect van de combinatie van Netflix, Tinder, Instagram en masturbatie blijkt ook zijn invloed te hebben op ‘normale’ seksuele relaties, want het speelt een cruciale rol in het decline-of-sex verhaal dat The Atlantic brengt.

De pornografische, permissieve post-seksuele orde lijkt vandaag de dag veel stabieler dan de conservatieve pessimisten 30 jaar geleden verwachtten, zonder sociale instorting aan de horizon.

Maar ook liberale optimisten en hun goeroes Wilhelm Reich en Alex Comfort hadden het verkeerd voor. Zij verwachtten dat het verwerpen van het puritanisme en het terzijde schuiven van de repressie tot een nieuwe maatschappelijk model zou leiden met een meer seksuele vervulling, een gezonde integratie van seksueel verlangen en romantische gehechtheid, en gelukkige egalitaire relaties tussen de seksen onderling.

In de plaats daarvan kregen we sociale waarbij masturbatie zelfmisbruik de plaats inname van de geslachtsgemeenschap, waarbij echte interacties vervangen werd door virtueel entertainment, en de seksen toenemend van elkaar vervreemden. Dus geen seks-positieve utopie zoals de derde-golf feministen voorspelden. Wel een wereld vluchtige privépleziertjes en blijvend sociaal isolement, van sociale vrede door steriliteit, van virtuele seks als het opiaat voor de massa die anders toch telkens seksuele mislukkingen oploopt.

Wie dat wel zag aankomen was Aldous Huxley in “Brave New World”, de essentiële dystopie van onze tijd, die voorzag hoe het libertinisme, ooit een radicaal ontwrichtende kracht, getemd, gedomesticeerd en gebruikt kon worden om door middel van technologie en drugs de maatschappij te stabiliseren. Zijn “soma” met “alle voordelen van het christendom en alcohol”, maar zonder kater of religieuze schuldgevoelens is nu te koop in de apotheek. En onze virtuele realiteit zijn Huwely’s pornografische “feelies” en zijn “Violent Passion Surrogate” . Beide hebben dezelfde kalmerende en stabiliserende rol zoals beschreven in “Brave New World”. Ik noem het een demonisch hedonisme.

De mensen die argumenteren tegen porno of die worstelen met hun seksuele en romantische ontevredenheid , proberen hun weg terug te vinden naar een wereldbeeld dat morele deugd en menselijke bloei weer serieus neemt. Maar ze leven in een samenleving die plezier boven schade verkiest en die de logica volgt van Mustapha Mond, een van de Controllers van Huxley’s wereldbeschaving: “Kuisheid betekent passie, kuisheid betekent neurasthenie. En passie en neurasthenie betekenen instabiliteit. En instabiliteit betekent het einde van de beschaving. Je kunt geen duurzame beschaving hebben zonder veel aangename ondeugden”.

Aangename ondeugden en stabiliteit, dat is de seksuele cultuur die we gecreëerd hebben. Het enige goede nieuws, en het beste bewijs dat we nog aan Huxley’s valkuil zouden kunnen ontsnappen, is dat we genoeg echt menselijke aspiraties behouden om daar ongelukkig over te zijn.

Het is zoals de consumptie van een goed glas wijn of bier, denk ik. Er is niets mis, maar je consumeert het zijn tijd en met mate.

Tenslotte nog dit: ik bespreek de aanleiding tot deze column met een bevriend arts. Pornografie heeft nooit kunst voorgebracht, sneert hij. Ik moet hem terecht wijzen. Ik herinner me een prachtige ets van Rembrandt van een paar in bed: Het ledikant, uit 1646. Het is een prachtig pornoplaatje uit de Gouden Eeuw. Op een omgewoeld hemelbed ligt een jonge vrouw, nog wel gekleed in nachtpon, op haar rug. Tussen haar dijen zit een man op zijn knieën. Zij heeft haar handen bemoedigend op zijn heupen gelegd. Als je goed kijkt, zie je zijn blote billen. Wat doet die man daar? En waarom schilderde Rembrandt die sekstafereel ? En is die vrouw zijn geliefde Saskia?

Marc van Impe

Bron: MediQuality

Wat als je het leven redt en de patiënt wil dit niet?

Naar aanleiding van de recente berichten over een psychiatrische patiënte die om euthanasie verzocht en die ook kreeg, spreek ik met een arts die geconfronteerd werd met een niet ongewoon dilemma: moet je ingaan op de wens van een patiënt om niet gereanimeerd te worden als hij niet beseft dat er wel degelijk nog opties zijn? De familie van de psychiatrische patiënte en hun advocaat stellen dat de betrokken patiënte niet besefte dat genezing nog mogelijk was en dus kansen ontzegd werd.

Het gaat hier om een oudere patiënt met een levensbedreigende ziekte en met ernstige pijn, die op Spoed werd binnen gebracht en de aard van zijn situatie niet meer begreep. Er moest dringend een beslissing worden genomen. “Als arts probeer je die een patiënt te overtuigen een rationele aanpak te volgen, gebaseerd op de grenzen van onze kennis en mogelijke levensreddende interventies. Zo’n situatie speelt zich overal te lande op Spoed en Intensieve Zorg honderden keren per dag af. Maar twee factoren maakten dit incident uniek. Deze patiënt – die moeite had om te ademen, een lage bloeddruk had en enorme pijn leed- was een goede vriend van mijn vader. Ten tweede, de behandelende arts was ik. Je hebt altijd mooi praten als het over een ander gaat. Deze keer werd ik met mijn neus op de feiten gedrukt.

A., was een gezonde, zelfstandig levende 87-jarige. Een gepensioneerd academicus. Hij was uit eten gegaan. Er moet iets mis geweest zijn met het eten want hij had de hele nacht gebraakt. Daarbij was wat braaksel in zijn longen terechtgekomen. De volgende dag werd hij naar Spoedgevallen gebracht met een ernstige shock en nierfalen en een ernstige longontsteking. Zijn ademhaling was moeizaam, zijn zuurstof was laag en zijn pols was snel en zwak. Hij was niet in staat om dit alles te verwerken. Doordat hij lang op een stretcher gelegen had, was de chronische ischias in zijn onderrug en been ondraaglijk pijnlijk geworden. Het enige wat hij wilde was pijnstillers. Onmiddellijk. Maar gezien zijn geringe bloeddruk en marginale ademhaling kreeg hij die niet.

A. had een negatieve wilsverklaring getekend en droeg een penning met die boodschap. Jaren voordien had hij zijn vrouw zien ten onder gaan aan metastatische kanker, hij wist dus wat hij wel en niet wilde: geen beademing, geen reanimatie. We weten allemaal dat de inhoud van zo’n negatieve wilsverklaring wettelijk afdwingbaar is. Met andere woorden: artsen moéten hiermee rekening houden. Maar de politiek in ons ziekenhuis is dat we daar pas op ingaan als alle redelijke kansen op overleven verkeken zijn. In dit geval wou het medische team van de longontsteking en sepsis van A. behandelen. Er waren nog kansen.

Ondertussen kreeg hij de pijnmedicatie waar hij wanhopig om vroeg, niet, omdat dit zijn bloeddruk verder zou verlagen en zijn ademhaling zou schaden. De patiënt was verward en in geen geval in staat om complexe leven-of-doodbeslissingen te nemen.

Wat doe je als je het als arts oneens bent met een patiënt over zaken van leven en dood? Wanneer er géén mogelijkheid is om een doordacht, geduldig, genuanceerd gesprek te voeren over leven ondersteunend ingrijpen? Wanneer artsen het niet eens zijn met de patiënt en zijn familie? In onze regio kiest de familie meestal bij zo’n crisis voor een agressieve medische aanpak, ook al zijn de voordelen verwaarloosbaar of onbestaande. Ook nu.

De patiënt mocht niet sterven! Het biedt een vorm van uitstel, waardoor verdere discussie mogelijk wordt. Een afschuiven van verantwoordelijkheid. Wat als je arts weet dat de beslissing van de patiënt om bij een behandelbare ziekte verdere behandeling te weigeren, onvermijdelijk leidt tot een mogelijk vroegtijdige of onnodige dood? Het gaat zo vaak om het een of de ander. Om binaire opties. Het echte leven is echter niet binair. Dat heb ik toen geleerd. Het echte leven is nuance en context en onzekerheid. Het echte leven bestaat uit grijstinten.

En wat doe je in dit mistig landschap, wat als je het niet eens bent met de weg die je patiënt wil volgen? Wat als je als goed opgeleide, wel geïnformeerde arts voor kritische zorg opteert, en het gaat niet alleen om een patiënt maar ook om iemand die je van nabij kent? Als je ervoor kiest om te behandelen, neem je zijn autonomie en recht op vastberadenheid weg. Als je ervoor kiest om de zorg te beperken, kies je voor een onomkeerbare weg naar de dood.

Bij A. koos ik voor een behandeling, niet voor de afbouw. Ik heb gekozen voor paternalisme boven autonomie. Ik koos voor een in de tijd beperkte beproeving die zijn leven zou redden boven een morfinedosis die hem comfort zou geven en fataal zou zijn. De patiënt werd geïntubeerd. Pas van zodra zijn ademhaling en bloeddruk gestabiliseerd waren, kreeg hij morfine toegediend. Wij kochten tijd met antibiotica. Na 48 uren was het tij gekeerd. De intubatie werd 24 uur later verwijderd, en hij kon kort daarna de Intensieve Zorg verlaten. Er volgde een verblijf in een zorginstelling. Binnen zes weken was hij weer thuis. In mijn wereld betekent dat een overwinning. Toch bleef ik met gewrongen gevoel achter.

Een paar maanden later zag ik A. op een verjaardagsfeestje bij mijn vader. Ik nam de gelegenheid te baat om hem eindelijk te vragen of ik die ochtend de juiste keuze gemaakt had door zijn wilsbeschikking te overrulen. Hij keek me aan en zei recht in mijn gezicht: ‘Ik zou dat niet nog een keer willen meemaken. Ik neem het je ten zeerste kwalijk.’ Hij vertelde me over de talloze slapeloze nachten, liggend in bed, bang, verward, niet wetende wanneer het licht eindelijk een einde zou maken aan zijn duisternis. Het was de hel, zei hij, en een die hij niet opnieuw wilde meemaken. Als hij het nog eens kon overdoen, zei hij, dan zou hij zijn adem in houden. Geen intubatie. Geen levensondersteuning.

Ik was geschokt. Wat betekent het als wat een eenduidige overwinning in mijn wereld is, geen overwinning betekent in de ogen van de persoon voor wie dit het belangrijkst is? Welk begrip heb ik van wat “levenskwaliteit” voor ieder van ons betekent? Ik heb toen geleerd dat de levenswens van de patiënt primeert.”

Een paar maanden later ontwikkelde A. weer een ernstige longontsteking. Hij stierf een paar dagen later in het ziekenhuis, met de palliatieve hulp van het hospice. Een arts die zich niet kan vinden in de beslissing van de patiënt of zijn vertegenwoordiger moet naar de rechtbank gaan, lees ik in een doctoraat over deze wet. Dat lijkt me nog redelijk bij een patiënt in coma. Maar weinig realistisch bij een patiënt op Spoed.

Komt een vrouw bij de dokter, om de uitslag van een onderzoek te vernemen.

‘Toen de dokter zei dat ik geen gezwel had en ook geen hartfalen of levercirrose, en als ik geen gekke dingen deed wel honderdeneen zou kunnen worden, zakte de moed me in de schoenen.’*

Ik moest een dit micro-verhaaltje denken toen ik de resultaten las van onze peiling waarin we u vroegen hoe u slecht nieuws brengt? Omfloerst of recht voor de raap. We ontvingen 158 volledige antwoorden. De uitkomst is verbazingwekkend: 75% van de artsen kiest voor zachte aanpak. 25% kiest voor directe confrontatie, maar in deze zijn dat drie keer zoveel Vlamingen dan Franstaligen. We vroegen u niet waarom u voor uw aanpak kiest. Dat geeft me vrijheid hier wat verder op door te borduren.

Vaak lees ik in de rubriek lezersbrieven dat artsen slecht nieuws ijskoud brengen. Dat blijkt dus helemaal niet zo te zijn. Hoewel er misschien enkele dokters zijn die aan die criteria voldoen, geeft de meerderheid van de artsen echt om de gevoelens van hun patiënten. Terwijl het geven van slecht nieuws een van de moeilijkste taken van een clinicus is, doen de meesten echt een inspanning. Het verschil tussen Noord en Zuid -25 Vlaamse artsen brengen slecht nieuws zonder omwegen, tegenover 8 Franstalige- past helemaal in het beeld dat uit andere peilingen blijkt, met name dat de Franstalige arts zich paternalistischer opstelt dan zijn Vlaamse collega. Dat getuigt ook van een verschillend inschatten van de autoriteit die een arts verondersteld wordt uit te stralen.

Wat me ook verbaast is dat patiënten zo verschillend reageren op de minder gunstige informatie die ze krijgen. Sommigen zijn volledig voorbereid op het resultaat. Anderen zijn zo geschokt dat ze de gegevens niet geloven. Sommigen staan stevig in hun schoenen, ook al horen ze het ergste, terwijl anderen in grote paniek verkeren. Er is geen verkeerde of juiste reactie en er is geen manier om te voorspellen hoe een patiënt zal reageren. Een arts moet beseffen dat het brengen van slecht nieuws het leven van een patiënt drastisch gaat veranderen. Ze zullen moeten hun toekomstplannen volledig herzien. Ze zullen onzeker zijn hoe ze dit aan hun dierbaren moeten vertellen. De arts moet openstaan voor al die reacties en deze zeker niet minimaliseren. Niet alle mensen zullen sterk zijn en de patiënt vertellen dat hij precies dàt moet doen, kan hem het gevoel geven dat u zijn ervaring wil bagatelliseren.

De depressieve schrijfster van het micro-verhaal besluit haar reactie op het goede, dus voor haar slechte nieuws, als volgt:

‘Een hele lap leven hing voor me… Ik moet die lap niet zien. Haal die lap weg! En geef me honderdeneen miljoen momenten van nu en hier.’

Hoe breng je dan slecht nieuws? Ik geloof dat deze aanpak werkt: Wees empathisch, wees eerlijk, patiënten verdienen de volledige en volledige waarheid, hoe slecht die ook is. Als ze erger worden, vertel het hun. Een arts kan niet iedereen redden en degenen die met de dood worden geconfronteerd, moeten dat weten, zodat ze voorbereidingen kunnen treffen, wat dat ook moge inhouden.

Wees eenvoudig en zorg ervoor dat de patiënten begrijpen wat u hebt uitgelegd of onthuld. Geef ze goede websites waar ze meer informatie kunnen vergaren nadat ze naar huis zijn gegaan. Ze zijn vaak geschokt en niet in staat om te luisteren naar alles wat u hen vertelt. Laat ze vragen stellen en zorg ervoor dat u ze beantwoordt. Ze moeten volledig op de hoogte zijn van hun medische situatie. Als ze zelf geen vragen stellen, vraag ze dan of ze die hebben. Luister: de bezorgdheid van een patiënt kan niet dezelfde zijn als die van u.

Een patiënt kan zich meer zorgen maken over het uitvallen van zijn haar door chemotherapie dan over de metastasen in de toekomst. Als u luistert, weet u waar zij het meest bezorgd over zijn en hoe dit moet worden aangepakt. Laat hen hun emoties tot uitdrukking brengen. Wees ondersteunend. Patiënten moeten weten dat je er voor hen bent. Je bent er niet om ze te vertellen wat ze moeten doen. Je bent er om hen te begeleiden en te helpen bij het nemen van beslissingen. Misschien ben je het niet eens met hun beslissingen, maar het is aan hen om die te nemen. Trivialiseer ze niet: mensen zeggen vaak dat ze gewoon sterk moeten blijven of een voorbeeld nemen aan andere, zogenaamd sterkere patiënten. Nou, die woorden zijn misschien gemakkelijk uit te spreken als jij niet degene bent die lijdt. Je bent een dokter, geen bron van inspirerende citaten.

* Het citaat is van de Nederlandse schrijfster Sylvia Hubers

Marc van Impe

Bron: MediQuality

ME/CVS: Cochrane wijst Pace Trial af

Minister Maggie De Block vroeg bij haar aantreden haar administratie een adviesnota voor te bereiden in verband met het te volgen beleid inzake ME/CVS. Het Riziv schoof die opdracht door naar het expertisecentrum van de KULeuven. Uit welingelichte bron vernemen we dat dit advies van de Leuvense experten tot in de details de conclusies volgt van de Britse Pace-studie waarover we hier al uitgebreid bericht hebben.

Deze studie werd zowel door de wetenschappelijke wereld als door de patiëntenorganisaties afgeschoten wegens gemanipuleerd, onvolledig en politiek geïnspireerd en komt er op neer dat ME/CVS-patiënten enkel kunnen geholpen worden met psychotherapie (CGT) en kinesitherapie (Graded Excercise). Vandaag raakte bekend dat de Cochrane Collaboration een verklaring gepubliceerd heeft waarin staat dat de Pace Trial niet voldoet aan de “kwaliteitsnormen” van de organisatie.

Op verzoek van de Cochrane Collaboration hadden de auteurs van de Pace Trial hun werk uit 2011 overgedaan en correcties aangebracht. Maar ook dit volstaat niet aldus Cochrane. De studie is een methodologische puinhoop, aldus Cochrane. Twee patiënten -Tom Kindlon en wijlen Robert Courtney- hadden na publicatie in 2014 uitgebreide en overtuigende kritiek uitgebracht. Hun schrijven werd gesteund door meer dan honderd academici, patiëntengroepen, advocaten en politici die in een open brief aan de Lancet opriepen tot een onafhankelijke re-analyse.

Toen de hoofdauteurs , de professoren Peter White, Trudie Chalder en Michael Sharpe dit weigerden en ze daarin gesteund werden door professor Simon Wessely , diende Robert Courtney een formele klacht bij Cochrane. Cochrane vond de klacht gegrond en had onlangs de auteurs een kans om hun werk dienovereenkomstig te herzien. Het is de herziening die Cochrane nu onbevredigend heeft geacht.

De Pace Trial, die 5 miljoen pond gekost had, bepaalt in Engeland en ook ons land het officiële beleid inzake ME/CVS. Psychiater Wessely, die voorzitter is van het Royal College of Psychiatrists blijft de studie verdedigen: ” This trial was a landmark in behavioral complex intervention studies,” zegt hij.

Het is nu de vraag wat de minister gaat doen?

Marc van Impe

Bron: MediQuality

BMJ 2018; 362 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.k3621 en https://me-pedia.org/wiki/PACE_trial

http://www.virology.ws/2018/12/03/trial-by-error-some-good-news-on-cochrane/

Meer levercirrose bij koude winters

Wie zich afvraagt waarom de mensen geneigd meer te drinken als het buiten koud is en de nachten langer zijn, die vindt een antwoord in een nieuwe wetenschappelijke studie, uitgevoerd door het Pittsburgh Liver Research Centre in de VS en deze maand gepubliceerd in het Hepatology Journal.

Die studie toont aan dat er een direct verband bestaat tussen dalende temperaturen en uren zonlicht en een verhoogd alcoholverbruik. “Het is iets wat iedereen decennialang aannam, maar wat niemand wetenschappelijk aangetoond had”, aldus Dr. Ramon Bataller, professor aan de Universiteit van Pittsburgh. Er zijn twee verklaringen: je voelt je warmer na een glas alcohol omdat de drank als vaatverwijdend middel fungeert, de bloedvaten ontspant en de doorstroming van warm bloed naar de huid verhoogt. De tweede reden waarom je misschien meer wilt drinken is dat kortere dagen en langere nachten en koude ook verband houden met depressie, waarvan al lang bekend is dat het drinken stimuleert. Een gevolg is een groter risico op alcoholische cirrose, wat overigens ook wordt bepaald door genetische factoren. Cirrose komt vaker voor in het noorden van de VS.

De onderzoekers wilden weten of het klimaat een oorzakelijk effect heeft op alcoholconsumptie en de impact ervan op alcoholische cirrose. Ze verzamelden gegevens uit 193 landen en uit 50 staten en 3.144 counties in de Verenigde Staten.

De data waren afkomstig van onder andere de Wereldgezondheidsorganisatie, de Wereld Meteorologische Organisatie en het Institute on Health Metrics and Evaluation. De klimaatparameters waren gebaseerd op de Koppen-Geiger classificatie, de gemiddelde jaarlijkse zonne-uren en de gemiddelde jaarlijkse temperatuur. Alcoholconsumptiegegevens, drinkpatroon, gezondheidsindicatoren en de alcoholtoerekenbare fractie (AAF) van cirrose werden gecorreleerd an daaruit bleek dat er een omgekeerde correlatie bestaat tussen de gemiddelde temperatuur en het gemiddelde aantal uren zonneschijn per jaar en de liters jaarlijks alcoholgebruik per hoofd van de bevolking.

Hoe kouder het wordt des te hoger het percentage zwaar episodisch drinkers. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) was ongeveer 5,9% van alle sterfgevallen in 2014 toe te schrijven aan alcoholmisbruik, tegenover 4% in 2004. Oost-Europa in zijn totaal heeft met 15,7 liter alcohol per persoon de hoogste jaarlijkse consumptie per hoofd van de bevolking.

De Moldaviërs staan op de eerste plaats met 17,4 liter alcohol per persoon per jaar. Na Moldavië, volgt Wit-Rusland met 17,1 liter alcohol per persoon. Litouwen sluit de top-3 af met 16,2 liter alcohol. Noord-Afrika en het Midden-Oosten daarentegen heeft met 1,0 L per persoon de laagste consumptie per hoofd van de bevolking. In Libië, Mauritanië en Pakistan wordt het minste alcohol gedronken. Daaruit blijkt dat niet alleen klimaatgerelateerde variabelen, maar ook culturele en religieuze factoren een invloed hebben. In een lijst van landen waar het meeste alcohol wordt gedronken, staat België pas op de 31ste plaats.

België staat op de 31ste plaats, net voor Duitsland, Spanje en Zwitserland. Hoewel het cijfer van België slechter kan, wil dat niet zeggen dat we daarom goed bezig zijn. Zo kampt maar liefst één op de tien Belgen met een alcoholprobleem. Het dagelijks gebruik van alcohol is significant verschillend tussen Vlaanderen en Brussel, maar niet tussen Brussel en Wallonië. Het Waals Gewest, waar het ’s winters flink kouder is, onderscheidt zich van de andere gewesten door een hogere gemiddelde consumptie zijnde 12 glazen alcohol per week tegen 10 elders. Het percentage personen met leverlijden vertoont geen belangrijke regionale verschillen. In Vlaanderen is dat 0,3%, in Franstalig België 0,5%.

Hepatology. 2018 Oct 16. doi: 10.1002/hep.30315. [Epub ahead of print]

https://www.livercenter.pitt.edu/sites/default/files/Ventura-Cots_et_al-2018-Hepatology.pdf

https://his.wiv-isp.be/nl/Gedeelde%20%20documenten/AL_NL_2008.pdf

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality