Dit doet even pijn

Ik heb het niet zo met artsenhumor. Toen ik dus op aanraden van een vriend This is going to hurt van Adam Kay op mijn e-reader downloadde waren de verwachtingen niet hoog gespannen. Heb ik ongelijk gehad! Meestal lees ik in de artsenbladen van deze wereld melige stukjes van huisartsen bij wie ik een ruitjeshemd of een bloemetjesjurk verzin, over patiënten die een net zo’n onvergetelijke indruk gemaakt hebben als de ijsjesman die net voorbij gereden is. Schrijvende dokters verliezen zichzelf maar al te vaak in het uitlachen van patiënten die medische termen niet begrijpen of verbasteren, die ze uiteraard goed zullen verzorgen maar waarop ze vanop hun mini Olympus achter hun tafel maar al te vaak neerkijken. Niet dus. Dit doet even pijn heet het boek in vertaling en het is zijn vier sterren meer dan waard.

Adam Kay is een arts gynaecoloog in opleiding. Hij vertelt je alles wat je wil weten over zijn werk plus een aantal dingen die je liever níet had willen weten. Uiteraard gaat het over werkweken van honderd uur, tot hilarische en ontroerende momenten die niets van doen hebben met de geestig bedoelde stukjes die schrijvende artsen wel eens plegen af te scheiden. Dit boek is heel anders. Kay voelt geen minachting, maar compassie, hij staat niet boven zijn patiënten, maar ziet hen als mensen zoals hij er zelf een is. Met alle sterkte en zwakte.

Adam Kay (1980) hield tijdens zijn vijf jaar lange opleiding tot de allerlaatste dag in december 2010, een geheim dagboek bij. Zijn verslagen zijn zo grappig dat het pijn doet. “De pijn en de humor zorgen samen voor iets wat heel erg goed, heel erg nobel en heel erg beminnelijk is,” zegt de Britse komiek Stephen Fry. “Eigenlijk ben ik geen dokter (ook al beweer ik soms van wel). Toch zou ik dit boek aan iedereen voorschrijven. Ik heb hardop gelachen, het is diep ontroerend en laat zien hoe je aan de gekte ontkomt als je aan de frontlinie van ons beminde maar beschadigde zorgstelsel werkt. Het is voortreffelijk,” zegt de Engels televisie- en radiopresentator en filmcriticus Jonathan Stephen Ross. De Nederlandse columniste Sylvia Witteman noemt dit bericht ” van de frontlinies van het ziekenhuis… een afwisselend hilarische, afschuwelijke en ontroerende boek. Dit doet even pijn vertelt je alles wat je wilt weten over het werk op een ziekenboeg – plus een aantal dingen die je liever níet had willen weten. Mogelijke bijwerkingen: spontane lachstuipen en opwellende tranen.” Kay is ongenadig goed in het beschrijven van de ondoenlijke werkdruk in de ziekenhuizen van de NHS, de Britse openbare gezondheidszorg. Hij begint als een ‘wankele Bambi’ aan zijn gynaecologie, het specialisme dat hem zo bijzonder lijkt ‘omdat je aan het einde van de rit altijd met twee keer zoveel patiënten eindigt als waarmee je begonnen bent’.

Hij fileert het dagelijks bestaan op die afdeling aan de letterlijke onderkant van Spoed, wat blijkt neer te komen op keihard werken voor heel weinig geld, vaak tussen het débris van de maatschappij, letterlijk met de voeten in het bloed en pus. Hij vertelt hoe hij van top tot teen onder die bloedspetters door gaat naar een Halloweenfeest. Hoe hij en zijn meesteres (grove) medische (bijna)fouten begaan, en een heleboel inderdaad grappige, maar meestal gitzwarte voorvallen van dien. Het gaat over mensen die de vreemdste voorwerpen in hun onderste holtes blijken te verstoppen, -waar ze toevallig op zijn gaan zitten- zoals een afstandsbediening van de tv of een kerstengel die verwijdert uit de vagina van een patiënt (‘Wil je haar terug? Ja ik spoel d’r wel af’). Over patiëntes van nog een twintig, die liggen te facetimen terwijl ze een uitstrijkje ondergaan en live verslag doen van hun viste bij de dokter. Of dat een placenta altijd ruikt naar muf sperma. Kay beschrijft de menselijke walvissen die zich in al hun blubber en vet op Spoed komen aandien, vanuit hun Dalrymple-achtige skay-leren onderklasse, maar hij toont geen minachting, maar compassie. Over oma’s met ‘bekkenbodems als drijfzand’. Over een patiënte die stijf van de cocaïne over een ijzeren punthek heeft geprobeerd te klimmen met rampzalige afloop. En over die verloofde die een chocolade-ei met daarin een trouwring in haar vagina verstopt (verrassing voor de verloofde!), wat dus smelt met als gevolg een ring die er niet meer uit blijkt te willen. Hij schrijft ook over zijn angst bij zijn eerste keizersnee, de neiging om een raciste lelijk dicht te naaien en over het probleem dat je meemaakt als je een oproep krijgt als je net met hoge nood op de plee zit. Ik laat u de details zelf ontdekken. Hij staat niet boven zijn patiënten, maar deelt zijn eigen doodgewone menselijkheid : hij redt levens, maar zonder heroïek, verliest patiënten, in een Maelstrom van kanker, perversiteit, huiselijk geweld, extreem alcoholisme, doodgeboren baby’s, hoop en frustratie. En hij komt tot het besef dat een dokter “geen God is, maar een veredelde loodgieter, die toevallig het Latijnse woord voor ‘elleboog’ uit zijn hoofd kent.”

Hij leert de lezer hoe een specialist in opleiding al die stress te boven blijft: door er onderling een aparte vorm van humor op nahouden en botte grappen maken die zijn bedoeld om de zware en verdrietige kant van hun vak het hoofd te bieden. Hij werkt soms in een ‘constant gevoel van verdoving’. Als hij ziek wordt, moet hij zelf een vervanger regelen (die er niet is). Uiteraard haakt zijn vriendin af: Kerstmis wordt elke keer pas een week na Nieuwjaar gevierd. Maar Kay houdt manmoedig vol, omdat hij het een voorrecht vindt om een belangrijke rol te vervullen in het leven van patiënten. De onbarmhartige werktijden hebben van hem gelukkig niet alleen maar een cynische grapjas gemaakt. Hij huilt als hij een lief kaartje van een patiënt vindt en praat urenlang met een vrouw die gaat sterven. Om daarna zijn moeder te bellen. ‘Aanmodderen en zien wat er gebeurt’, zegt die. Tot er inderdaad iets verschrikkelijks gebeurt: de Britse minister van Volksgezondheid Jeremy Hunt beweerde twee jaar geleden dat artsen hebzuchtig zijn en wilde hen dwingen nog harder te werken voor nog minder geld. Voor Kay is de maat vol. Hij schrijft een venijnige open brief. “Iedereen die in de zorg werkt moet een keel opzetten,” schrijft Kay, “over wat het werk daadwerkelijk inhoudt.” Hij weigerde Hunt te ontmoeten “Dat zou hem alleen maar publiciteit opleveren.” Adam Kay die tegenwoordig een succesvol cabaretier en scriptschrijver is schreef een bestseller en is inmiddels in vijftien landen vertaald. Hij is nu 37: “ik wou accurater zijn,” zegt hij, “maar mijn uitgever wou me de gevangenis niet in.”

Mijn nichtje is net in haar toelatingsproef voor de artsenopleiding geslaagd. Ik ga haar dit boek nog niet cadeau doen. Maar ik raad het u als vakantielectuur zeker aan. Ook beschikbaar als e-book.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

Dit doet even pijn , Adam Kay, ISBN 9789044636727 mei 2018 Prometheus
This is Going to Hurt , ISBN : 9781509858613 mei 2017 Pan Macmillan
Ça risque de faire mal, ISBN-10: 2824611901, 18 avril 2018, City Edition

Advertenties

Esthetische chirurgie aan de schandpaal: er bestaat niet zoiets als een normale vagina

Uiteraard zijn artsen gekant tegen vrouwelijke besnijdenis. Maar nogal wat esthetisch chirurgen, ook in de Westerse wereld, promoten wel een gelijkaardige vorm van vrouwenverminking want dit leidt tot groot gewin. En niet zelden tot frustratie bij de patiënt. Ook in ons land. Zwitserse wetenschappers nagelen de esthetisch chirurgen die zich daaraan bezondigen aan de schandpaal.

Er bestaat niet zoiets als een ‘normale’ vagina, zo concluderen wetenschappers in de grootste vulva-studie ooit. De onheilspellende toename van jonge vrouwen die geopereerd willen worden om hun geslachtsdelen bij te knippen zette de Zwitserse onderzoekers van, het Luzern Kantonziekenhuis ertoe de vulvas van 650 blanke vrouwen tussen de 15 en 84 jaar op te meten. De metingen van de binnen- en buitenste schaamlippen, clitoris, vaginale opening en perineum varieerden zo sterk dat ze zelfs geen ‘gemiddelde’ afmeting konden bieden voor een ‘normale’ vulva. De nieuwe studie van het Luzerner Kantonziekenhuis in Zwitserland, die eerder vorige week verscheen, vond de gemiddelde lengte van de binnenste schaamlippen 43 millimeter. De cohort varieerde echter van vijf tot 100 millimeter. De gemiddelde lengte van de buitenste schaamlippen was 80 millimeter, maar de resultaten varieerden van 12 tot 180. De gemiddelde clitorismeting was vijf millimeter breed, maar dat was tussen één millimeter en 22 millimeter. Voor clitorislengtes vonden ze het gemiddelde op zeven millimeter, maar de resultaten varieerden van 0,5 millimeter tot 34. Labiaplastie kan ernstige gevolgen hebben, ook voor de komende generaties zeggen de onderzoekers.

De grootte en afmetingen van vulvas variëren zo sterk dat de huidige trend om de vagina van een vrouw chirurgisch te ‘perfectioneren’ weinig zin heeft, waarschuwen gynaecologen. Zij noemen deze vorm van esthetische chirurgie oplichterij en een schande voor het medisch bedrijf. Ze zijn het eens met de beslissing van de verzekeringsmaatschappijen om deze cosmetische ingrepen alleen te vergoeden als er een medische reden voor is. Bovendien is er een ernstige medische keerzijde aan alle chirurgie, van pijn aan littekens tot zenuwschade.

Het aantal vrouwen dat operaties krijgt om hun vagina’s te vernauwen en te zelf weg te stoppen is de laatste jaren explosief gestegen. Op het buitenste deel van de vagina wordt een labiaplastie uitgevoerd, waarbij overtollig weefsel wordt bewerkt en verwijderd en de schaamlippen worden uitgevlakt. Sommige artsen verwijderen overtollig weefsel rond de clitoris (zogenaamde prepuce reduction), hoewel de meesten dit vermijden vanwege het risico van zenuwbeschadiging. Labiaplastie ontstond in de jaren 1960 als een vervolgprocedure op vaginaplastie, die gebruikt om de vaginawand na seksuele bevalling of seksueel geweld te herstructureren. Een recent proefonderzoek in Australië heeft uitgewezen dat een kwart van de labiaplasties wordt uitgevoerd op vrouwen tussen de vijf en vijfentwintig jaar – een trend die gynaecologen en plastisch chirurgen ook in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk zien en zelfs via advertenties op het Google promoten. Onderzoek om deze trend te doorgronden toont aan dat pornografische beelden – van ‘minimalistische’ vulvas – en gefotoshopte social media posts de meest waarschijnlijke drijfveren zijn. Veel gynaecologen waarschuwen dat deze misvatting veel verder reikt dan de geseksualiseerde inhoud. Zelfs medische handboeken geven vaak een verkeerde voorstelling van vagina’s met cartoonachtige diagrammen van een vrouwelijke anatomie die er niet uitzien als het echte ding.

Uit een eerder dit jaar gepubliceerd onderzoek van de Universiteit van Calgary blijkt dat vrouwen of meisjes die labiaplastie overwegen voor puur esthetische doeleinden er meestal niet mee doorgaan nadat ze de verzekering hebben gekregen dat ze normaal zijn. Experts zeggen dat deze nieuwe Zwitserse studie, hoewel het ontbreekt aan raciale diversiteit, een mijlpaal is en een referentiepunt voor gynaecologen wereldwijd, kennis die ze moeten delen met patiënten die zich zorgen maken over hun uiterlijk.

Marc van Impe

https://obgyn.onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/1471-0528.15387?af=R

Bron: MediQuality

 

Vergeet geneeskunde voor het geld, wordt voetballer of renner

Geneeskunde moet je niet doen voor het grote geld. Daarvoor kan je beter topsporter worden. De kwalificatiematch België-Brazilië was nog niet afgelopen, of de discussie barstte los. Niet over het niveau van het spel, niet over de uitslag noch over de dramatische kwaliteiten van Neymar maar over de verdiensten van onze topvoetballers. En met verdiensten bedoel ik hun financiële resultaten. Ik ben geen sportfanaat, maar cijfertjes hou ik bij.

Na een paar rondjes discussie waarbij de meest fantastische bedragen als waarheid geponeerd werden, kwam de waarheid en die is hard bij les: 668 miljoen euro gaat de FIFA verdelen onder de deelnemers. 338 miljoen daarvan is prijzengeld. De winnaar van de finale in Moskou rijft 32,1 miljoen euro binnen. De verliezend finalist gaat met 23,6 miljoen euro naar huis. De nummer drie krijgt 20,7 miljoen en de verliezer van de kleine finale 18,6 miljoen euro. De kwartfinalisten krijgen 13,5 miljoen euro, de teams die worden uitgeschakeld in de achtste finales verdienen 10,1 miljoen euro. Deelname aan de groepsfase is per land goed voor 6,7 miljoen euro. Roberto Martínez krijgt als coach voor België 1 miljoen euro, dat is 3.4 maal minder dan zijn Braziliaanse collega Tite.
Om alles in perspectief te zetten: Eden Hazard verdiende in 2017 maar liefst 58 miljoen euro verdiende. Vervolgens in volgorde: Marouane Fellaini: 44 miljoen euro; Vincent Kompany: 41 miljoen euro; Kevin De Bruyne: 34 miljoen euro; Thomas Vermaelen: 27 miljoen euro. De 3 jongste Belgische voetbalmiljonairs zijn Yannick Carrasco: 6 miljoen euro; Divock Origi: 5 miljoen euro en Adnan Januzaj: 4,4 miljoen euro. Dit zijn cijfers uit 2017.
De Ronde van Frankrijk dan. Dit is het eindklassement waard.
 
Algemeen klassement
Punten-
klassement
Berg-
klassement
Jongeren-
klassement
Per ploeg
Strijdlustigste renner
1. € 500.000 € 25.000 € 25.000 € 20.000 € 50.000 € 20.000
2. € 200.000 € 15.000 € 15.000 € 15.000 € 30.000  
3. € 100.000 € 10.000 € 10.000 € 10.000 € 20.000  
4. € 70.000 € 4.000 € 4.000 € 5.000 € 12.000  
5. € 50.000 € 3.500 € 3.500   € 8.000  
6. € 23.000 € 3.000 € 3.000      
7. € 11.500 € 2.500 € 2.500      
8. € 7.600 € 2.000 € 2.000      
9. € 4.500          
10. € 3.800          
De bedragen per lagere positie zakken verder systematisch tot de 19de plaats, vanaf de 20ste plaats krijgt elke renner die aankomt op de Champs-Élysées exact 1.000 euro uitbetaald.
Prijzen per etappe
Per rit in de Ronde van Frankrijk zijn er natuurlijk ook centen te rapen voor de eerste 10 renners over de streep, de winnaar(s) van de tussensprint(s), de strijdlustigste renner én het snelste team.
 
Winnaar etappe / individuele tijdrit
Tussensprint(s)
Strijdlustigste renner
Team
1. € 11.000 € 1.500 € 2.000 € 2.800
2. € 5.500 € 1.000    
3. € 2.800 € 500    
4. € 1.500      
5. € 830      
6. € 780      
7. € 730      
8. € 670      
9. € 650      
10. € 600  
Per dag in het geel verdient de nummer 1 in het klassement nog eens 500 euro/dag. De groene, bollen- én witte trui moeten zich tevreden stellen met elk 300 euro/dag.
De bolletjestrui
Specifiek voor de klimmers zijn er ook nog prijzen te verdienen voor wie na een klim als eerste (of tweede/derde) aankomt …
Berg “hors
catégorie”
Berg 1ste
categorie
Berg 2de
categorie
Berg 3de
categorie
Berg 4de
categorie
1. € 800 € 650 € 500 € 300 € 200
2. € 450 € 400 € 250    
3. € 300 € 150  
Bron: letour.fr / Jobat

Marc van Impe

Bron: MediQuality

 

Nederlanders kopen zelfdodingspoeder op eigen houtje

Steeds meer Nederlanders hebben een middel gekocht waarmee –naar zeggen van de coöperatie Laatste Wil- op een ‘veilige’ en pijnloze manier zelfmoord kan gepleegd worden. Vorige zomervakantie raakte bekend dat de coöperatie Laatste Wil, die toen zo’n 3500 leden telde, een zelfdodingsmiddel gevonden had dat legaal en vrij verkrijgbaar is, waarmee mensen op autonome wijze, zonder tussenkomst van een arts, hun eigen leven kunnen beëindigen. De beweging ijverde daarvoor al sinds de oprichting in 2013.

De gemiddelde leeftijd van deze groep mensen is 70 jaar. Zij willen geen arts of stervensbegeleider aan hun bed en geen minimumleeftijd. Zij willen sterven ook als er géén sprake is van ziekte. Alles in eigen hand en niet met vage poeders uit China of opgespaarde medicijnen. Het middel dat in de voedingsindustrie voor conservering wordt gebruikt, zou minder dan 10 euro kosten. Men heeft maar twee gram in een glaasje water nodig, wat binnen dertig tot zestig minuten tot de dood leidt. Wel wordt aangeraden vooraf een paracetamol forte en een slaapmiddel te nemen. Laatste Wil ging ervan uit dat mensen groepjes zouden vormen waarbij één persoon een hoeveelheid koopt die bestemd is voor meerdere mensen. De coöperatie had het allemaal goed uitgevogeld: mensen moesten een kluisje kopen waar het poeder in wordt zou worden. Dat kluisje zou alleen met hun vingerafdruk kunnen worden geopend. Zo kon een huisgenoot of familie er niet bij. Verder zou er een kleurstof toegevoegd worden aan het poeder, zodat iemand het kan zien als het spul in zijn drankje is gestopt.

Maar tegen de verwachting van de Coöperatie Laatste Wil verbood de overheid de handel in het middel. De Hoge Raad is heel streng geweest en oordeelde, gebaseerd op Artikel 294 lid 2, dat iedere gedraging van een burger “waardoor de zelfdoding mogelijk wordt gemaakt dan wel gemakkelijker, strafbaar is.” Als de coöperatie in maart van dit jaar op het punt staat haar leden te vertellen wat de naam is van het poeder en waar het te bestellen is, grijpt justitie in. Einde van het plan dat voor veel opschudding zorgde maar Laatste Wil ook tienduizenden leden aanbracht.
Uit een onderzoek van het televisieprogramma Nieuwsuur blijkt nu dat leden via andere wegen het poeder toch aanschaffen.

“Het plegen van een paar telefoontjes was afdoende om het poeder op het spoor te komen”, zegt Carl Dusseldorp (81) in het programma. Hij heeft het dodelijke middel in huis. Voor hemzelf en voor zijn vrouw. “Het innemen doen we in principe gelijktijdig. Maar als mijn vrouw er dan toch nog geen zin in heeft, dan neem ik het zelf.” Hij benadrukt dat de coöperatie niet degene is die het middel op de markt brengt. “Het gaat echt rond onder leden.” Hij snapt niet dat het Openbaar Ministerie een onderzoek naar de coöperatie heeft ingesteld. “Ik vind de beweegredenen niet juist. Er wordt niks mee bereikt, alleen maar zwarte handel.” Voor Carl Dusseldorp voelt zijn leven voltooid, omdat hij “geen nuttige bijdrage meer kan leveren”. Zijn huisarts heeft al gezegd dat hij geen euthanasie uitvoert in geval van een voltooid leven, want dat is wettelijk niet toegestaan. Het poeder ligt klaar om het levenseinde zelf te kunnen bepalen.

Ingeborg Oderwald (86) heeft het poeder ook in huis. “Ik moet er nog een betere plaats voor vinden. Het ligt nu nog bij de voorgebakken patat, maar het is goed verpakt”, zegt ze lachend. “Er zitten twee capsules in de verpakking, en dat is precies wat je nodig hebt. Dat hebben ze uitgevogeld.” De 86-jarige is nog steeds actief als kunstenares. Levensmoe is ze naar eigen zeggen niet. “Ik wil het poeder niet binnenkort gaan gebruiken, maar ik wil niet afhankelijk zijn van de beperkte mogelijkheid die de medische wereld biedt. Die is met handen en voeten aan de wet gebonden.”

Haar grootste angst is dementeren in een verpleeghuis. Dan wil ze euthanasie. Omdat ze niet zeker weet of de huisarts haar dan zal helpen, heeft ze het poeder in huis. “Het is alleen voor als niemand me wil helpen. En voor als ik niet meer duidelijk kan maken dat ik geholpen kan worden, maar nog wel dat poeder kan slikken.”

Onder de leden van de Coöperatie Laatste Wil gaan nu stemmen op om een proefproces uit te lokken. De coöperatie is niet verbaasd dat mensen zelf op zoek gaan naar mogelijkheden om een zelfdodingsmiddel in huis te halen, maar vindt dat niet wenselijk. Dit zei voorzitter Jos van Wijk vorige zondag in hetzelfde tv-programma Nieuwsuur. “Onze leden zijn zelfbewuste en zelfverzekerde mensen”, zegt voorzitter Van Wijk. Hij hoopt dat zijn organisatie alsnog de kans zal krijgen om een proef te houden met het poeder. “Dan kunnen we goed kijken wat mensen ermee doen, waarom ze het willen gebruiken, na afloop vaststellen of het goed ging. We waren behoorlijk ver op streek, maar het OM wilde het gesprek niet eens met ons voeren.” Terwijl het kabinet nog steeds worstelt met het onderwerp voltooid leven, zag Coöperatie Laatste Wil haar ledenaantal de afgelopen maanden snel oplopen naar 23.000. Ook tal van Vlamingen namen contact met CLW.

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

Er is een medicijn tegen een zeldzame ziekte, maar u kan het niet voorschrijven

De DGEC neemt nogal wat artsen in de tang als ze bij een aandoening geneesmiddelen voorschrijven die volgens de farmacopee eigenlijk voor een ziekte bestemd zijn. Dat oneigenlijk voorschrijven gebeurt vaak omdat de behandelende arts zijn denkraam verder openzet dan de doorsnee controleur Bangeman.

En dan is de boot aan. Dit geldt als een hoofdzonde en niet zelden wordt de arts door de vierschaar van het Riziv veroordeeld tot integrale terugbetaling van de voorgeschreven medicatie plus een boete daarop die kan oplopen tot 200%. Draconische effecten heeft dat als het gaat om medicatie zoals bijvoorbeeld gammaglobuline die volgens het boekje en de wet van 16 oktober 2003 onder meer enkel mag voorgeschreven worden aan patiënten die lijden aan hypogammaglobulinemie die tot gevolg moet hebben gehad dat ernstige recidiverende of chronische bacteriële infecties zijn opgetreden waarvoor een herhaalde antibioticatherapie noodzakelijk was.

Simpel zegt u? Niet als u zoals inspecteur Bangeman bepaalde chronische bacteriële infecties uitsluit. Alle infecties zijn gelijk, maar sommige zijn gelijker. Ooit stelde de auditeur van het Riziv de vierschaar de vraag wat dat zou worden als medicijnen zomaar oneigenlijk zouden worden voorgeschreven?

Historische kennis is niet de sterkste kant van inspecteur Bangeman. Wat hebben Viagra, Duloxetine, Avastin, Lanvis, Disulfiram en Softenon met elkaar gemeen? Het zijn stuk voor stuk oude medicijnen die een nieuw gebruik gekregen hebben. Viagra werd ontwikkeld als medicijn tegen angina pectoris en is nu de standaardbehandeling voor erectiele stoornissen. Duloxetine was ooit een antidepressivum en werkt nu tegen incontinentie. Vastin bedoeld tegen darmkanker, werkt nu tegen ouderdomsblindheid. Lanvis , een middel tegen leukemie, werkt bij prikkelbare darmsyndroom. Disulfiram werkt tegen alcoholverslaving maar ook tegen darmkanker.En het beruchte Thalidomide wordt nu gebruikt tegen beenmergkanker.

Zodra zo’n toepassing proefondervindelijk is bewezen, moet voor het medicijn idealiter een tweede registratie worden aangevraagd, voor de nieuwe ziekte, zodat artsen het daarna probleemloos kunnen voorschrijven. Dat vergeet de streng toeziende overheid wel eens want betekent meer-uitgaven die een gat kunnen slaan in de nu al wankele begroting. Soms heeft dat dramatische gevolgen. Zoals het eerder genoemde gammaglobuline dat nogal wat CVSQ/ME-patiënten behoorlijk opknapt maar hen ontzegd wordt.

Of neem nu etidronaat, het geneesmiddel dat PXE-patiënten zo goed helpt. PXE staat voor Pseudo Xanthoma Elasticum. Het is een erfelijke ziekte waarbij er verkalkingen ontstaan in diverse bindweefsels door een defect in het gen ABCC6. Door dit gendefect kan een bepaalde stof vanuit de lever niet goed getransporteerd worden naar de bloedbaan. Elastische weefsels in huid, ogen en bloedvaten zijn erg gevoelig voor de versnelde verkalkingen die optreden. De ernst verschilt per patiënt. Omdat de aandoening zeldzaam is, wordt PXE vaak niet herkend. Men schat dat in ons land een kleine 300 patiënten lijden aan deze ziekte. Etirdronaat is voor hen een wondermiddel. Behalve dan dat het medicijn niet langer in het repertorium staat.

PXE, pseudo xanthoma elasticum veroorzaakt verkalking in de huid, de ogen en de bloedvaten. Van PXE had mijn huisarts nog nooit gehoord. Logisch, het is een van de naar schatting zevenduizend weesziekten, aandoeningen die zo zeldzaam zijn dat ze minder dan 1 op de 2.000 mensen treffen. Net als bij de meeste andere weesziekten geldt ook hier: weinig kennis bij artsen, geen belangstelling van de farmaceutische industrie, nauwelijks wetenschappelijk onderzoek. En dus geen oplossing.

Anders dan bij klassieke aderverkalking (waar plaques in de binnenste laag van de bloedvaten verkalken) is bij PXE sprake van verkalking van de middelste laag. De oorzaak is pyrofosfaat. In ons lichaam vindt voortdurend verkalking plaats, calcium en fosfaat worden opgenomen uit voedsel en slaan neer in de botten, die daardoor hun stevigheid behouden. Maar die verkalking moet alleen in de botten plaatsvinden en niet elders. Om dat te reguleren heeft het lichaam een complex systeem van versnellers en remmers. Pyrofosfaat is de belangrijkste remmer.

Als die stof ontbreekt, vindt ook verkalking plaats op ongewenste plekken, in de vaten en de ogen bijvoorbeeld. PXE-patiënten maken door een genetisch defect nauwelijks pyrofosfaat aan. Daardoor worden de bloedvaten stijf, wat ook gebeurt bij ouderen, of bij diabetespatiënten. Het is dus de moeite waard om uit te zoeken of etidronaat, het oude middel tegen botontkalking, ook bij hen werkt. Want wat het risico is van verslechterende bloedvaten kan geen arts voorspellen.

En toch, zes maanden geleden, was er ineens perspectief. Op een zaterdag in november presenteerde arts-onderzoeker Guido Kranenburg van het UMC Utrecht op de landelijke patiëntenbijeenkomst de resultaten van zijn promotieonderzoek naar het effect van een medicijn: etidronaat, een veertig jaar oud medicijn tegen botontkalking blijkt tegen PXE, die andere aandoening. Het middel tegen botontkalking remt bij hen de achteruitgang van de ogen en de vaatverkalking. Onderzoeksleider Wilko Spiering, internist en vasculair geneeskundige in het UMC Utrecht, is nog een beetje voorzichtig, maar toch kan hij in zijn werkkamer zijn enthousiasme niet onderdrukken.

‘Ik durf te zeggen dat we hier een geneesmiddel te pakken hebben.’ Van het effect van het medicijn stonden de artsen versteld: de aantasting van de ogen en de vaatverkalking kwamen tot stilstand. Bij de 36 patiënten die het medicijn kregen, nam de verkalking in een jaar met 4 procent af; bij de groep die de placebo slikte, steeg die met 8 procent. Problemen door de vorming van nieuwe bloedvaten in de ogen kwamen in de placebogroep bij negen patiënten voor, in de medicijngroep slechts een keer. Eind vorig jaar publiceerden de Utrechtse onderzoekers hun bevindingen in het Journal of the American College of Cardiology. Etidronaat, commerciële naam Osteodidronel , werkt.

Maar de enthousiaste patiënten kreeg al snel een teleurstelling voor de kiezen. Want het medicijn dat PXE-patiënten nieuwe hoop geeft, is door de fabrikant van de markt gehaald. Er viel niks meer mee te verdienen, er zijn intussen tal van andere, betere middelen tegen botontkalking. Dus nu zit iedereen naar elkaar te kijken. Terwijl dat medicijn per patiënt hooguit een paar honderd euro per jaar kost. Er is een opening: het medicijn wordt nog geproduceerd in Griekenland, maar de Griekse overheid verbiedt de verkoop van medicijnen aan het buitenland. Sterker nog: etidronaat werd de afgelopen jaren wereldwijd al voorgeschreven aan heel veel patiënten met broze botten, en veilig bevonden.

Bij het Riziv valt men uit de lucht. Men verwijst ons naar het CTG. Daar wordt de telefoon niet opgenomen. Misschien waren we te vroeg op de ochtend. Maar de minister die zo proactief is? Te midden van de groeiende stroom extreem dure medicijnen die de zorg onbetaalbaar dreigen te maken, is het medicijn dat deze patiënten zich wensen een bagatel. Een medicijn dat veilig is, weinig kost en werkt tegen een ernstige ziekte. Mijn vraag: ‘Dit moet toch te regelen zijn?’

Marc van Impe

Bron: MediQuality

Digitale detox is nodig 

Drie dagen de zoon niet kunnen bereiken. Zijn smartphone antwoordde niet. Er ontstond net geen gevoel van paniek, eerder iets als digitale onrust: hij is niet bereikbaar. De vierde dag belt hij zelf. Mijn smartphone ligt op de bodem van de haven, zegt hij. “Hij was net nieuw, kostte meer dan 800 euro. Ik heb hem zien zinken.”

Ik heb de tijden nog gekend dat ik wachtte op een brief. Zo om de week schreef ze me vanuit Avignon. Banaliteiten waarmee we speelden dat we volwassen waren. Over het weer, wat we gegeten hadden, wat er op de cover van Salut les Copains stond, over de nieuwe plaat van Antoine. Tot het eind september werd, terug naar school en de post niets meer bracht. Ik zag haar vijfenvijftig jaar later terug op facebook: een Provençaalse matrone. Dezelfde open lach. Ze bleek een gepensioneerde tandarts te zijn. Er zijn pijnlijker teleurstellingen.

Communicatie gaat nu een stuk sneller. Elkaar bellen we minstens eens per dag. Met altijd dezelfde boodschap: Ik vertrek over een half uurtje en ben dan onderweg. Zij heeft geen tijd om lang te praten want ze ziet patiënten. Elke keer hetzelfde verhaal. Maar de digitale navelstreng blijft onderhouden. Ontsnappen aan digitale technologie zal niet lukken maar je kan er wel zo ver mogelijk vandaan blijven, bedenk ik. Voor een tijdje tenminste. De digitale technologie is nu doorgesijpeld tot alledaagse bezigheden van de mens; de smartphone is onmisbaar.

Maar wat als je niet meer mee wil doen? Gelukkig hou ik me meestal ver van de duimpjes, hartjes en reacties waarmee zoveel van mijn digitale vrienden hun emotie uitdrukken. Verslavend naar het schijnt. Ik lees dat Facebook het de laatste maanden zwaar had, toen ex-medewerkers felle kritiek uitten. Voormalig topman Chamath Palihapitiya, die jarenlang verantwoordelijk was voor de gebruikersgroei van Facebook, zegt nu dat hij zich schuldig voelt iets te hebben gecreëerd dat ‘een samenleving kan ontwrichten’ door de verslavende werking van duimpjes, hartjes en reacties. Zijn kinderen mogen geen gebruikmaken van ‘die shit’. Sterker nog, eigenlijk zou iedereen zijn profiel moeten verwijderen, zegt hij. Het is alsof de grote baas van Coca Cola zegt dat niemand die troep nog zou moeten drinken, tenzij sterk aangelengd met Cubaanse rum.

Mijn Franstalige redacteur belt me om de haverklap om te zeggen dat hij een tekst gekregen heeft, dat hij een tekst in mijn mailbox gestopt heeft, om te vragen hoe het gaat. Ik loop door een bos in de Ardennen en krijg het bericht: ‘Bericht goed ontvangen.’ Ik herinner me de dagen dat ik me als jong auteur terugtrok ergens in Noord Holland waar niemand me kende, niemand me wat vroeg en tot waar de koperen draad van de telefoon nog niet reikte. Die zalige ongestoorde bakelieten rust. Vrouw noch kinderen, geen vriend aan de lijn, alleen lezen en schrijven. En een boze hoofdredacteur ergens in Amstelveen die zat te wachten op een verhaal dat er toch zou komen.

Het is onvoorstelbaar nu. Ik heb een appje op mijn smartphone dat me herinnert aan mijn medicatie, een smartwatch die mijn stappen telt, mijn bloeddruk en hartritme meet. Ik check in voor mijn vlucht met mijn Samsung. Binnenkort betaal ik mijn dokter met mijn phone. En ’s avonds aangekomen in de hotelkamer skype ik met de geleerde vrouw live on screen. Ik heb ooit WhatsApp verwijderd. Dat viel niet mee: ik mistte de helft van het familieleven. De sms en e-mail volstaan gewoon niet. Je wordt gedwongen om met zulke media om te gaan.

Echt ontsnappen aan digitale technologie is onmogelijk geworden . Dat kan praktisch gezien niet meer – tenzij je er een extreme levensstijl op nahoudt. Het gaat veel verder dan het gebruik van Facebook of WhatsApp. Als je het openbaar vervoer wil gebruiken, heb je een telefonisch besteld ticket nodig of je betaalt de dubbele prijs; in veel winkels kun je alleen pinnen, en je smartphone maakt automatisch contact met zendmasten. De techniek achtervolgt mij, en maakt terwijl ik dit schrijf een bijgewerkt gedetailleerd profiel aan.

Ik herinner me de tijd dat mobiel bellen in ziekenhuizen ten strengste verboden was. Wel liep elk personeelslid met een DECT rond. Nu krijg je een wifi-code bij de inschrijving.

Ik krijg een uitnodiging van een psychiater die een nieuw wingewest ontdekt heeft: mindfulness is alweer passé –God zegene de greep- iedereen moet nu aan de ‘digital detox’. Voor 300 euro leer je in een weekend, verblijf en maaltijd inclusief- hoe je je telefoon een week kan laten liggen. Ik geloof daar niet zo in. Na een week pak je ‘m er gewoon weer bij. Volgens mij is het zoals een goed glas bier: je moet zelfdiscipline kweken, weten waar je grenzen liggen om daarmee weerstand te kunnen bieden aan de disciplinering van de techniek – de pushberichten en de notificaties.

Dat brengt me terug bij de actualiteit. Het is ochtend en ik open mijn smartphone. De geleerde vrouw kijkt over mijn schouder mee. Komt er een mail in de box van ene donkere Myriam uit de Var die absoluut kennis met mij wil maken. We blijken twee gemeenschappelijke kennissen te hebben. Deze Frans-Afrikaanse schoonheid is een van de zovelen die elke ochtend opfleuren. Nooit gedacht dat ik zoveel vrienden en vriendinnen had. “Hoe kom ik daarvan af,” zucht ik . “Zal ik je smartphone naar de bodem van het kanaal sturen?” vraagt ze.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

Het zou zonde zijn om hem geneeskunde te laten studeren

Ai!!! Dat kwam aan: “Wij zijn vooral blij dat hij nu eindelijk zijn vleugels kan uitslaan en doen wat hij leuk vindt. School was leuk, maar hij moest vooral reproduceren. In ieder geval zal hij ook op de universiteit weer een persoonlijk traject moeten volgen. Volgens proffen kan hij de nieuwe Einstein worden, en dan is het zonde om hem bijvoorbeeld geneeskunde te laten studeren. Dat is een uitvoerend beroep, daarin zou zijn meerwaarde beperkt zijn.” Aan het woord is Alexander Simons, tandarts en trotse vader van wonderkind Laurent Simons, die zopas op achtjarige leeftijd zijn middelbare schooldiploma haalde. Het kind wordt nu al overstelpt met aanvragen van nationale én internationale universiteiten. “Liefst van al zou hij burgerlijk ingenieur studeren, om later computerchips te ontwerpen,” zegt zijn vader.

“Dat moet pijnlijk zijn,” zeg ik tegen de geleerde vrouw, “dat je als dokter zoiets in de krant moet lezen.” Zij, daarentegen, is niet geschokt. En ik moet bekennen, wij hebben de zoon noch de dochter ooit aangeraden geneeskunde te studeren. Ik ben ervan overtuigd dat je kind dwingen om dokter te worden de slechtste opvoedingsbeslissing kan zijn die je neemt.

Een carrière is de geneeskunde is al stressvol genoeg voor de artsen die het zien als een roeping. Voor degenen die het doen omdat hun ouders hen dwongen, kan het kritisch en fataal zijn. In de hypercompetitieve wereld die de geneeskunde geworden is, zelfs voor hen die de cijfers bij de toelatingsproef haalden en die de motivatie vinden om de academische strijd aan te gaan, is er geen ruimte voor degenen met wel de cijfers halen, maar de motivatie missen. Het nobele artsenberoep heeft veel van zijn glans en glorie verloren, merk ik. Een paar maanden geleden hield ik een lezing voor een klas laatstejaars. Hier zaten de toekomstige astronauten, nu reeds gefocuste wetenschappers, betrokken milieuactivisten en zoals gewoonlijk een paar die droomden om dokter te worden. Maar zij stelden wel vragen over de ethiek van peperdure geneesmiddelen, de interprofessionele relaties, de salarissen die ze mogen verwachten en hoeveel vrije tijd zou overblijven. Ze wilden weten hoe hun sociale leven er zou uitzien. Of er ruimte zou zijn voor eigen initiatief. “Ik heb geen zin om zes jaar te blokken als een beest en daarna formuliertjes in te vullen,” zei een meisje. Dit waren tieners! Bij elke vraag groeide mijn verbazing over de realiteitszin en de kritische ingesteldheid. Niks verhalen over topdokters, maar kritische verhalen uit de media. Er blijken op de sociale media hele discussiegroepen te bestaan waar laatstejaars uit het ASO in gesprek gaan met studenten geneeskunde.

Na de lezing kwam er een meisje naar me toe. “Ik weet niet hoe ik dit moet vragen zonder onbeleefd te zijn,” zei ze. “Mijn ouders willen echt dat ik medicijnen doe, maar ik ben niet geïnteresseerd. Hoe zeg ik nee?”

“Wat zou er gebeuren als je nee zei?” vroeg ik.

“Ze zouden echt teleurgesteld zijn in mij. Dat zou mijn hart breken. Ze hebben hun hele carrière in ons geïnvesteerd. Ik zou misschien wel slagen in het toegangsexamen, maar als ik medicijnen zou gaan studeren, zou ik niet eerlijk zijn tegen mezelf en neem ik de plek van iemand die het echt wil”.

Ik was niet voorbereid op zo’n gesprek.

Ouders die de carrière voor hun kind plannen, daar sta ik steeds huiverig tegenover. Jonge studenten zijn vaak altruïstisch, de ouders streven naar status, geld en werkzekerheid of nog erger naar de voortzetting van een familietraditie. In 2010 organiseerde ik een opiniepeiling onder huisartsen in Noord en Zuid (De Huisarts spreekt, Mediplanet). 24% van de Vlaamse en 32% van de Franstalige respondenten hadden als kind een medische familiale achtergrond. De helft van die groep in beide landsdelen betreurde nu ooit gekozen te hebben voor de geneeskunde. “Mijn vader is dokter. Het had geen zin tegen zijn wil in te gaan,” schreef er een,” tijdens mijn studie hoopte ik te mislukken. Dat is niet gelukt. Ik wacht nu op mijn pensioen.” Hij had nog twaalf jaar te gaan.

Artsen wordt vaak gevraagd of ze het beroep aan hun kinderen zouden aanbevelen. Uit een onderzoek onder Amerikaanse artsen door de Physicians Foundation bleek dat meer dan de helft negatief antwoordde, omwille van het papierwerk en bureaucratie die de tijd innam die ze met hun patiënten wilden besteden. Ik hoor in België soortgelijke uitspraken. Artsen voelen zich geroepen om mensen te helpen, maar worden geconfronteerd met groeiende bergen administratie, al dan niet digitaal, ze worden geconfronteerd met guidelines en zorgtrajecten die opgesteld zijn door mensen die vaak in geen eeuwen een patiënt gezien hebben, ze worden in ziekenhuizen in ondoordachte modules geduwd en moeten deelnemen aan gekmakende beleidsvergaderingen om vervolgens te voldoen aan prestatie-indicatoren die een bespotting zijn van wat patiëntgerichte zorg zou moeten zijn.

Zoals deze week nog bleek worden veel artsen gepest en gedemoraliseerd. Het werken als arts is stressvol en veeleisend. Maar voor de buitenwereld wordt de indruk gewekt dat elk protest tegen deze gang van zaken het gemor is van een zelfzuchtig, rijk beloond beroep. Artsen hebben een aanzienlijk hoger percentage aan hoge psychologische nood in vergelijking met de algemene bevolking en andere professionals. Een verbazingwekkend kwart van de artsen heeft zelfmoord overwogen, het dubbele van het vergelijkbare cijfer in andere beroepsgroepen. Dat blijkt uit onderzoeken aan deze en gene zijde van de Atlantische Oceaan.

Ik ken de cijfers, en voor mij zijn niet alleen statistieken – het zijn vrienden, collega’s van mijn vrouw, lezers. Ik ken tal van artsen die problemen hebben met alcohol en medicijnen, artsen met gebroken relaties, artsen die ziek van het werk en uitgeput thuis zitten. Ik heb de voorbije dertig jaar geleerd dat niemand immuun is en dat de patiënt, die terecht veeleisend is, absoluut geen weet heeft van deze realiteit. Ik noem dit de geheime schande van de geneeskunde .

Toch vind ik het geweldig dat de geleerde vrouw dokter is, want er is iets ontegenzeggelijk bijzonders en enorm bevredigends aan om mensen te helpen die vaak het slechtst af zijn. Hoe ze luistert naar de patiënt en thuiskomt met verhalen over de administratieve waanzin, de meedogenloze willekeur van verzekeraars en de angst die sommige collega’s veroorzaken. Ik vind het prachtig hoe heilig het vertrouwen is dat in haar gesteld wordt en hoe buitengewoon het is dat een complete vreemdeling de meest intieme details van zijn leven prijs geeft, in de hoop dat hem soelaas kan geboden worden.

Een carrière in de geneeskunde houdt een enorme belofte in, maar de gelukkigste artsen die ik ken staan met hun voeten op de grond: zij zien de geneeskunde niet alleen als werk, maar ook als een roeping. Dit vermindert de uitdagingen niet, maar plaatst ze in perspectief. Op goede dagen creëert die houding onuitwisbare herinneringen; op slechte dagen is het een handig schild.

Ik vind dus dat de vader van de kleine Laurent ongelijk heeft. Het zou geen zonde zijn om hem “bijvoorbeeld” geneeskunde te laten studeren. Geneeskunde is geen uitvoerend beroep. En van een uitspraak als zou ” zijn meerwaarde beperkt zijn”, krijg ik kiespijn.

Ondertussen studeert een kleindochter hard voor haar toegangsproef geneeskunde. Het kind volgt sinds begin van dit jaar bijlessen fysica, chemie en biologie. Ik hoop alleen maar dat er na al die examenstress nog een beetje roeping overblijft.

Marc van Impe

Bron: MediQuality