Arabische arts: “Vrouw heeft slechts een half brein en kan dus niet rijden”

Sinds juni mogen Saoedi-Arabische vrouwen zelf achter het stuur. Maar de bewustmakingscampagne pakt anders uit dan verwacht. Vrouwelijke chauffeurs worden bedreigd, hun wagen in brand gestoken, ze worden eindeloos gecontroleerd en publiekelijk uitgescholden.

Komt daarbij dat een aantal clerici en artsen op de staatstelevisie gezegd hebben dat autorijden voor vrouwen een uitnodiging tot promiscuïteit is, schade toebrengt aan hun eileiders en vruchtbaarheid, en dat vrouwen overigens niet in staat zijn tot een normaal rijgedrag omdat ze slechts over de helft van het brein van een man beschikken.

Saoedische autoriteiten zeggen dat sinds juni meer dan 120.000 vrouwen een rijbewijs aanvroegen, licenties, maar correspondenten zeggen dat er slechts een klein aantal vrouwen op de weg komt. De LA Times meldt dat dit is te wijten aan angst, niet aan gebrek aan vertrouwen.

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

Advertenties

Wetenschappelijke fraude gevolg van Cochrane-bias

Ik noem het de Cochrane-bias: een wetenschapper publiceert een stelling die vervolgens wordt onderschreven door zijn promovendi en bevriende collega’s. Me, myself and I. Onderzoek dat de vooropgestelde conclusies tegenspreekt wordt niet aanvaard en verdwijnt dus achter de horizont.

Ik krijg nu gelijk van het Europees College voor Neurofarmacologie (ECNP). Volgens dit geleerde gezelschap geven wetenschappelijke tijdschriften alleen ruimte aan onderzoek dat een stelling bewijst en verdwijnen onderzoeken die dat niet doen gemakkelijk in de prullenbak. Daardoor verdwijnen veel wetenschappelijke inzichten, en gebeurt er in stilte veel dubbel werk. Neurowetenschappers kunnen dankzij een nieuwe prijs binnenkort 10 duizend euro verdienen als ze erin slagen serieus onderzoek te publiceren dat negatief is uitgepakt. Onderzoek dat door technische problemen niks opleverde, is nadrukkelijk uitgesloten van deelname, waarschuwt de organisatie maar vast. De gefrustreerde wetenschappers die wél goed onderzoek gepubliceerd willen zien komen terecht bij publicaties die zich laten betalen. Waar ze naast neponderzoek komen te staan.

Een en ander is het gevolg van het onderzoek van de ICIJ dat ruim 175 duizend artikelen en 400.000 auteurs doorlichtte. Het onderzoeksproject concentreert zich in hoofdzaak op twee grote en beruchte valsspelers in het veld: de Omics Publishing Group dat sinds 2008 in India verschijnt en de World Academy of Science, Engineering and Technology in Turkije, of Waset dat vooral conferenties organiseert en daarvan verslagen publiceert.

Beide bedrijven worden in onder meer de VS door justitie onderzocht wegens oplichting en bedrog en zijn soms ook al op de vingers getikt. Op internet wemelt het van de waarschuwingen van bezorgde of bedrogen wetenschappers voor rooftijdschriften. Daarvan zijn er veel. Volgens een recente inventarisatie van bibliothecaris en activist Jeffrey Beall meer dan 1.200, meestal online en open access, titels waarvoor de auteurs vooraf voor publicatie betalen, in plaats van abonnees.

Auteurs en instellingen vermelden de conferentie-papers van WASET doorgaans gewoon op hun publicatielijsten. Ze worden vermeld in de internationale citatieindex ISI, belooft het bedrijf.

Dat geldt ook voor de artikelen in de honderden neptijdschriften van OMICS, al blijken die vaak dan weer niet te vinden in Pubmed, de algemeen gebruikte databank voor de vooral medische wereldliteratuur. In de VS zijn al academici vervolgd voor het opvoeren van zulke schimmige publicaties op hun cv, bijvoorbeeld bij sollicitaties. De betreffende uitgevers zelf houden vol dat ze wel beoordelingen uitvoeren (de peer-review die serieuze wetenschappelijke tijdschriften doen). Ze worden naar eigen zeggen zwartgemaakt door grote tijdschriftenuitgevers waarmee ze concurreren. Zowel OMICS als WASET zijn niet bereikbaar voor vragen van journalisten.

Veel van de andere auteurs in de lange lijst van het onderzoekscollectief zijn promovendi, postdocs, wetenschappelijke medewerkers en opvallend vaak arts-onderzoekers . Vrijwel alle universiteiten, evenals academische ziekenhuizen. Daarnaast zijn er publicerende ondernemers, onderzoekers van bedrijven als Danone, en bekende alternatieve genezers, bijvoorbeeld op het gebied van onverklaarde pijn en vermoeidheid.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

CM brengt de Zorgverzekering in de praktijk

Er bereiken ons steeds vaker absurde verhalen van patiënten en hun arts die geconfronteerd worden met de willekeur, de incompetentie en het machtsmisbruik van overheidsinstellingen die in de eerste plaats bedoeld zijn om het leven van de patiënt een stuk aangenamer te maken. Lees het verhaal van een gewezen adjunct hoofdverpleegkundige uit Vlaams Brabant die nu haar leven in een rolstoel doorbrengt en een aanvraag deed voor een tussenkomst van 130€.

Zij kreeg het bezoek een kinesiste van de Dienst Maatschappelijk Werk van de CM hoofdkantoor Vilvoorde, die in opdracht van het ziekenfonds een evaluatie opmaakte voor de zorgverzekering ( www.vlaamsezorgverzekering.be).

“Ik diende in maart op aanraden van de maatschappelijk assistente van de CM Asse een aanvraag in bij de Zorgverzekering waarvoor ieder jaarlijks een premie van 50€ betaalt. Wie aangesloten is bij de Vlaamse Sociale Bescherming en ernstig en langdurig zorgbehoevend is, kan maandelijks een zorgbudget krijgen van 130€ als bijdrage in de kosten voor niet-medische zorg. Dit is de enige premie waar ik recht op zou kunnen gehad hebben, want voor al de rest val ik uit de boot omdat mijn man een goed inkomen heeft.

Eind mei, kreeg ik bezoek van de zogenaamde experte. Zij kwam een zogenaamde BEL- Foto van mij afnemen voor de vaststelling van mijn langdurig, ernstig zelfzorgvermogen. Om recht te hebben op de premie, moet je minstens 35 scoren op de BEL schaal. Ik kreeg uiteindelijk maar een score van 30. Natuurlijk was ik gewoon veel te eerlijk geweest.

Ja, ik ben rolstoelafhankelijk en kan mij hooguit enkele meters verplaatsen met krukken. Maar ik ben net 40 jaar…. natuurlijk bij de vraag of ik boodschappen kan doen. Antwoordde ik ja.. met behulp van mijn man of kinderen die met mij naar de winkel gaan en mij helpen door met het winkelkarretje te rijden, de auto in en uitladen en de boodschappen uitpakken en in de kasten zetten. Ik kan wel zelf beslissen wat er in het karretje gestopt wordt… Maar wil ik een bepaald merk rijst , staat dit natuurlijk op de hoogste plank in de winkel, en moeten zij dit voor mij uit het rek nemen. Ik scoor hiervoor een 2 i.p.v. een 3 want ik ben dan zogezegd niet volledig afhankelijk van derden???? Hoe zou ik in godsnaam boodschappen doen zonder hulp, of moet alles nu via BOL.COM ?

Ik kreeg ook een score 2 voor het bereiden van maaltijden, tja weer eens te eerlijk geweest, natuurlijk als mijn man aan het koken gaat, kan ik aan tafel wel wat groenten snijden. Maar met een hete pan met kokend water van mijn gasfornuis naar het aanrecht en spoelbak aan de overkant van de keuken, dat kan ik niet met een rolstoel hé. En probeer eens met gesneden groenten op je schoot van tafel naar afwasbak te rijden zonder knoeien…Tja ik kan boterhammen smeren, maar stel ik woon helemaal alleen… dan zou ik dus beperkt zijn tot het eten van boterhammen als rolstoelafhankelijke??? Dus nee, ik kreeg geen 3 dus ben niet afhankelijk genoeg…

Hetzelfde met het onderhoud van mijn woning, … ik heb het geluk een draadloze Dyson gekregen te hebben van mijn man. Hiermee kan ik met mijn rolstoel wel wat rond stofzuigen in de woonkamer en keuken… ik wil me toch wel graag ook wat nuttig maken en ja, ik heb een poetsvrouw die wekelijks komt. Mijn slaapkamer is op de benedenverdieping. De kinderen hebben de bovenverdieping helemaal voor hun. Zie je mij met mij Dyson de trap al opgaan??? En al de andere huishoudelijke taken? Zonder huishoudelijke hulp zouden de kinderen en pubers boven binnen de kortste keren in een varkensstal wonen.. maar nee hoor ik ben niet afhankelijk genoeg…

Hetzelfde verhaal voor wassen en aankleden, zonder douchestoel en hulp zou ik beperkt zijn tot een kattenwasje aan de wastafel, en ja, dat mooie jurkje krijg ik ook niet alleen uit zonder dat ik het uitschreeuw van de pijn omdat mijn schouders in subluxatie gaan. Dus moet ik al huilend mijn man of kinderen roepen om hulp, enfin weer waar een score van 2.

Ja hoor, ook met mijn geestelijke gezondheid was gelukkig niks mis…. ik heb geen problemen met oriëntatie tijd en ruimte en heb geen niet-doelgericht gedrag. Ik ben niet depressief etc. Zij die mij kennen weten dat ik soms zo vermoeid ben dat ik per ongeluk wel eens haarlak onder mijn armen spuit in de plaats van deodorant ( jaja dit kan ik zelf..) en ja ik ben altijd goedlachs, maar huil dikwijls genoeg als mijn kinderen mij van de vloer moeten rapen omdat mijn knieën, enkels of heupen uit de kom schieten en ik toch wel weer geprobeerd heb om met mijn krukken iets uit de kast te pakken.

En ook heb ik pillendoosjes voor elke dag onderverdeeld in dagdelen zodat ik zeker niet hoef te vergeten dat ik mijn medicatie genomen heb. Slaaptekort? Geen sprake van… ik slaap gemiddeld 12 uur en toch heb nooit het gevoel uitgeslapen te zijn… en doe ik domme dingen uit vermoeidheid en concentratiestoornissen. En natuurlijk ga ik ook dagelijks slapen met neerslachtige gedachten, schaamte en toch de hoop dat alles een grote nachtmerrie was en ik eens kon opstaan zonder pijn, vermoeidheid en zorgafhankelijkheid, dit kan ik toch moeilijk toegeven aan een wildvreemde die ik nog nooit gezien heb en een vragenlijstje komt afnemen voor de zorgverzekering, kan je daar je donkere gedachten aan vertellen?

Maar nee hoor, mijn geestelijke gezondheid is prima!

Ik krijg mijn erkenning als zorgbehoevende niet : mijn score is te laag omdat ik trots en te eerlijk ben geweest over mijn zelfredzaamheid terwijl ikzelf met mijn beroepsverleden als adjunct hoofdverpleegkundige in de thuiszorg heel goed weet dat er patiënten van mij waren die deze premie wel kregen en veel minder zorgbehoevend waren. Soms toch wel mijn twijfels over de uitspraak ” Eerlijk zijn duurt het langst”.”

CM verandert van ziekenfonds naar gezondheidsfonds. “Want je wilt niet alleen geholpen worden als zieke, maar ook wanneer je gezond bent,” staat er op hun website. De CM-Zorgkas brengt de Vlaamse sociale bescherming in de praktijk. “Ze staat in voor het zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden (voorheen Vlaamse zorgverzekering), voor mensen met een handicap (voorheen basisondersteuningsbudget) en voor ouderen met een zorgnood (voorheen tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden). Elk jaar betaal je daarvoor een zorgpremie. Zo help jij om de levenskwaliteit te verbeteren van meer dan 300.000 zorgbehoevenden.”

Als die maar die experte niet op bezoek krijgen.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

400.000 biomedische wetenschappers lijden aan psychische stoornis

Honderden Nederlandse academici hebben de laatste jaren wetenschappelijke artikelen gepubliceerd in bekende neptijdschriften. In Duitsland gaat om vijfduizend vaak gereputeerde onderzoekers. Wereldwijd gaat het om 400.000 wetenschappers en hun publicaties.

De resultaten worden de komende dagen gepubliceerd in De Volkskrant, De Tijd, Die Süddeutsche Zeitung Magazin , The New Yorker, Le Monde, The Indian Express en het Koreaanse Newstapa. Belgische cijfers zijn nog niet bekend , maar ook hier zou het om honderden auteurs in Noord en Zuid gaan, aldus de journalisten van het International Consortium of Investigative Journalists . De Amsterdamse psychiater Joeri Tijdink onderzoekt persoonlijkheidskenmerken van wetenschappers en publiceerde een jaar geleden een eerste verslag.

Amsterdamse onderzoekers beschrijven een nieuw psychiatrisch syndroom dat voorkomt onder wetenschappers: Publiphilia impact factorius. De eerste auteur Joeri Tijdink, psychiater en onderzoeker aan de VU, Amsterdam licht het toe. In academische kringen geldt de regel dat het niet gaat om wat je publiceert maar waar je publiceert, zegt Tijdink. Tijdink bestudeert de link tussen gedrag van wetenschappers en hun persoonlijkheidskenmerken. In een artikel dat onlangs op de website van het wetenschapstijdschrift PeerJ verscheen, introduceert hij samen met collega’s het syndroom Publiphilia impactfactorius: een obsessie met het publiceren van onderzoeksresultaten in hoog aangeschreven tijdschriften zoals Nature, Cell en Science. Tijdink suggereert zelfs het syndroom op te nemen in het psychiatriehandboek. (https://peerj.com/preprints/3347/).

Tijdink onderzocht of specifieke clusters van persoonlijkheidskenmerken typerend zijn voor biomedische wetenschappers. Dit kan van bijzonder belang zijn omdat persoonlijkheidskenmerken hun invloed hebben op het gedrag van het individu. Slordige wetenschap of zelfs wetenschappelijk wangedrag kan dan ook worden gekoppeld aan specifieke clusters van persoonlijkheidskenmerken. Daartoe ontwierp hij een transversaal onderzoek met clusteranalyse van persoonlijkheidskenmerken onder een gelaagde steekproef van zo’n 820 Nederlandse biomedische wetenschappers die werkzaam zijn in academische medische centra. 537 actieve biomedische wetenschappers voltooiden een Web-based onderzoek (responspercentage 65%). Voor de psychiaters onder u: de onderzoekers maakten gebruik van de NEO-BIG5, de Rosenberg Self Esteem Test, de Achievement Motivation Inventory en de Dark Triad (narcistische, machiavellistische en psychopathische persoonlijkheidskenmerken) als gevalideerde vragenlijsten. Ze lieten deze wetenschappers invullen of ze 22 vormen van wetenschappelijk wangedrag vertoonden, zoals plagiaat, het mooier maken van resultaten en het weglaten van onwelgevallige resultaten. Ook namen ze persoonlijkheidsvragenlijsten af, waarmee ze hun zelfvertrouwen en stressgevoeligheid bepaalden en in hoeverre ze narcistische, psychopathische en machiavellistische eigenschappen vertoonden.

“‘De deelnemers gaven aan in welke mate ze het eens waren met stellingen zoals ‘het is onverstandig om al je geheimen te vertellen’, ‘het is beter eerlijk te zijn dan succesvol’ en ‘het klopt dat ik gemeen kan zijn’. ‘Met name machiavellistische trekken blijken samen te gaan met wangedrag. Narcistische trekken zijn sterker bij wetenschappers met een hogere rang.

Clusteranalyse onthulde het bestaan van drie even grote persoonlijkheidsclusters onder biomedische wetenschappers: de perfectionisten: ambitieus, stressgevoelig en zelfbewust. De ideale schoonzonen (of -dochters), die meer easy going zijn, en wat de onderzoekers de sneaky grandiose noemen, die relatief het hoogst scoren op narcisme, machiavellisme en psychopathie. De perfectionisten zijn het jongst en komen weinig voor in de hogere academische rangen. De ideale schoonzonen en -dochters komen verder, omdat ze minder last hebben van publicatiedruk. De sneaky grandiose zijn vaker man en staan het hoogst in de rangorde. Zij zijn het meest geneigd tot wetenschappelijk wangedrag. De sneaky grandiose zijn veelal (mannelijke) groepsleiders. Omdat zij bovendien meer geneigd zijn de vragenlijst oneerlijk in te vullen, zou hun aandeel nog hoger kunnen zijn.

Deze bevindingen suggereren dat de stiekeme grandioze biomedische wetenschappers een relatief hoge neiging hebben tot wangedrag en dus lijden aan een psychiatrische aandoening die gekenmerkt wordt door pathologische drang tot publiceren en geciteerd worden. Tijdink e.a. stellen daarom voor om dit syndroom ‘Publiphilia Impactfactorius’ (PI) te noemen, en ze stellen voor om deze aandoening te overwegen in de nieuwe versies van DSM5 en ICD-10. Vroege identificatie en intensieve behandeling of, als alternatief, uitzetting en annihilatie van collega’s die lijden aan PI zijn de enige manier om verdere accumulatie van onderzoeksrommel te voorkomen.

Overigens gelooft Tijdink nog steeds dat de grote meerderheid van de wetenschappers integere, goede mensen zijn, maar er is een klein clubje wetenschappers dat het niet zo nauw neemt met de waarden en wel de goede posities krijgt. “Ik heb om me heen gezien dat ze er alles aan doen om dat te bereiken. Ze zijn bepalend voor de cultuur.”

Marc van Impe

Bron: MediQuality

Ri De Ridder: hypocrisie is een christelijke deugd

Dr. Henri De Ridder haalt in zijn openingsinterview als voorzitter van de NGO Dokters in de Wereld, sterk uit naar zijn voormalige voogdijminister Maggie De Block. Hij verwijt haar “ een sterker wij-zij-verhaal. Wie niet tot de eigen groep behoort, wordt niet in de steek gelaten, maar moet het wel met de minimale bijstand redden.

Zoals de nieuwe wet die strenger de dringende medische hulp voor mensen zonder papieren controleert. Dat is ethisch moeilijk en het humanitaire aspect van de gezondheidszorg komt in het gedrang. Daar wil Dokters van de Wereld ijveren voor een meer aanvaardbare aanpak.” Wie echter achter de woorden kijkt, ziet een sterker ik-verhaal.

Merkwaardig. Henri De Ridder die in 1976 als huisarts startte, probeerde reeds in zijn laatste jaar geneeskunde met zijn kompanen Jan De Maseneer en Jan Bosmans het Cubaanse zorgmodel in België ingang te doen vinden, wat resulteerde in de eerste wijkgezondheidscentra in Vlaanderen. Weinig artsen zijn sinds het begin van carrière zo betrokken bij het beleid.

Vanaf 1997 was hij adviseur en adjunct-kabinetschef bij opeenvolgende ministers van Volksgezondheid en van Sociale Zaken om in 2005 directeur-generaal van het Riziv te worden. Als er iemand richtinggevend was en daarbij de vrije hand kreeg van de toenmalige minister Onkelinx dan was het wel de “Rode Ridder”. Ik kan me niet van de indruk ontdoen dat De Ridder rancuneus is. Hij had er graag nog een mandaat bij gedaan. Maar minister De Block beschikte anders. De Ridder verwijt haar nu ook de “geheime contracten met farmabedrijven “.

Het was echter Onkelinx die deze techniek introduceerde. De maatregelen die hij nu over de hekel haalt werden geïntroduceerd door mevrouw Onkelinx. De Ridder: ” Dat gebrek aan transparantie houdt zo bedrijven comfortabel in de monopoliepositie. Zelfs het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg, dat wilde onderzoeken of die onderhandelingen een goed idee zijn, is vastgelopen op die geheime afspraken.”

Zijn uitspraken werden uiteraard graag overgenomen door de politiek correcte dag- en weekbladpers. Wat echter niet de krant verscheen was zijn uitsmijter richting artsen: “Nog iets waarover het ongenoegen groeit: de hoge verloning van artsen in tijden van budgettaire moeilijkheden. Ook daar raakt de minister voorlopig niet aan.

Die verloningen blijven een taboe. Historisch gezien is die verloning verbonden aan de vrijheid van de patiënt. Concreet: er zijn zeventig ziekenhuizen die toch nog complexe en zeldzame pancreasoperaties aanbieden. Dat kost ons mensenlevens omdat sommige artsen te weinig ervaring hebben. Of neem de borstkankerscreening, die vandaag niet wetenschappelijk gefundeerd is. Acht jaar is er gewerkt aan een plan om dat te veranderen, maar de minister is gebotst op weerstand van de specialisten. Zij verdienen daaraan en voelen zich gesterkt door de vrees voor borstkanker bij vrouwen. Die vrijheid moet ingeperkt worden en daar wordt aan gewerkt, maar voor diepgaande hervormingen is heel veel politieke moed nodig. Maar mij gaat het allemaal te traag.”

Zegt de man die met een royaal ambtenarenpensioen, waarbij zijn studiejaren automatisch bijgeteld worden voor de berekening van zijn loopbaan, nu “gratis” maar met een stevige onkostenvergoeding, voorzitter wordt van Dokters in de Wereld.

Hypocrisie is een christelijke deugd, dixit Herman Van Rompuy.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

Dit doet even pijn

Ik heb het niet zo met artsenhumor. Toen ik dus op aanraden van een vriend This is going to hurt van Adam Kay op mijn e-reader downloadde waren de verwachtingen niet hoog gespannen. Heb ik ongelijk gehad! Meestal lees ik in de artsenbladen van deze wereld melige stukjes van huisartsen bij wie ik een ruitjeshemd of een bloemetjesjurk verzin, over patiënten die een net zo’n onvergetelijke indruk gemaakt hebben als de ijsjesman die net voorbij gereden is. Schrijvende dokters verliezen zichzelf maar al te vaak in het uitlachen van patiënten die medische termen niet begrijpen of verbasteren, die ze uiteraard goed zullen verzorgen maar waarop ze vanop hun mini Olympus achter hun tafel maar al te vaak neerkijken. Niet dus. Dit doet even pijn heet het boek in vertaling en het is zijn vier sterren meer dan waard.

Adam Kay is een arts gynaecoloog in opleiding. Hij vertelt je alles wat je wil weten over zijn werk plus een aantal dingen die je liever níet had willen weten. Uiteraard gaat het over werkweken van honderd uur, tot hilarische en ontroerende momenten die niets van doen hebben met de geestig bedoelde stukjes die schrijvende artsen wel eens plegen af te scheiden. Dit boek is heel anders. Kay voelt geen minachting, maar compassie, hij staat niet boven zijn patiënten, maar ziet hen als mensen zoals hij er zelf een is. Met alle sterkte en zwakte.

Adam Kay (1980) hield tijdens zijn vijf jaar lange opleiding tot de allerlaatste dag in december 2010, een geheim dagboek bij. Zijn verslagen zijn zo grappig dat het pijn doet. “De pijn en de humor zorgen samen voor iets wat heel erg goed, heel erg nobel en heel erg beminnelijk is,” zegt de Britse komiek Stephen Fry. “Eigenlijk ben ik geen dokter (ook al beweer ik soms van wel). Toch zou ik dit boek aan iedereen voorschrijven. Ik heb hardop gelachen, het is diep ontroerend en laat zien hoe je aan de gekte ontkomt als je aan de frontlinie van ons beminde maar beschadigde zorgstelsel werkt. Het is voortreffelijk,” zegt de Engels televisie- en radiopresentator en filmcriticus Jonathan Stephen Ross. De Nederlandse columniste Sylvia Witteman noemt dit bericht ” van de frontlinies van het ziekenhuis… een afwisselend hilarische, afschuwelijke en ontroerende boek. Dit doet even pijn vertelt je alles wat je wilt weten over het werk op een ziekenboeg – plus een aantal dingen die je liever níet had willen weten. Mogelijke bijwerkingen: spontane lachstuipen en opwellende tranen.” Kay is ongenadig goed in het beschrijven van de ondoenlijke werkdruk in de ziekenhuizen van de NHS, de Britse openbare gezondheidszorg. Hij begint als een ‘wankele Bambi’ aan zijn gynaecologie, het specialisme dat hem zo bijzonder lijkt ‘omdat je aan het einde van de rit altijd met twee keer zoveel patiënten eindigt als waarmee je begonnen bent’.

Hij fileert het dagelijks bestaan op die afdeling aan de letterlijke onderkant van Spoed, wat blijkt neer te komen op keihard werken voor heel weinig geld, vaak tussen het débris van de maatschappij, letterlijk met de voeten in het bloed en pus. Hij vertelt hoe hij van top tot teen onder die bloedspetters door gaat naar een Halloweenfeest. Hoe hij en zijn meesteres (grove) medische (bijna)fouten begaan, en een heleboel inderdaad grappige, maar meestal gitzwarte voorvallen van dien. Het gaat over mensen die de vreemdste voorwerpen in hun onderste holtes blijken te verstoppen, -waar ze toevallig op zijn gaan zitten- zoals een afstandsbediening van de tv of een kerstengel die verwijdert uit de vagina van een patiënt (‘Wil je haar terug? Ja ik spoel d’r wel af’). Over patiëntes van nog een twintig, die liggen te facetimen terwijl ze een uitstrijkje ondergaan en live verslag doen van hun viste bij de dokter. Of dat een placenta altijd ruikt naar muf sperma. Kay beschrijft de menselijke walvissen die zich in al hun blubber en vet op Spoed komen aandien, vanuit hun Dalrymple-achtige skay-leren onderklasse, maar hij toont geen minachting, maar compassie. Over oma’s met ‘bekkenbodems als drijfzand’. Over een patiënte die stijf van de cocaïne over een ijzeren punthek heeft geprobeerd te klimmen met rampzalige afloop. En over die verloofde die een chocolade-ei met daarin een trouwring in haar vagina verstopt (verrassing voor de verloofde!), wat dus smelt met als gevolg een ring die er niet meer uit blijkt te willen. Hij schrijft ook over zijn angst bij zijn eerste keizersnee, de neiging om een raciste lelijk dicht te naaien en over het probleem dat je meemaakt als je een oproep krijgt als je net met hoge nood op de plee zit. Ik laat u de details zelf ontdekken. Hij staat niet boven zijn patiënten, maar deelt zijn eigen doodgewone menselijkheid : hij redt levens, maar zonder heroïek, verliest patiënten, in een Maelstrom van kanker, perversiteit, huiselijk geweld, extreem alcoholisme, doodgeboren baby’s, hoop en frustratie. En hij komt tot het besef dat een dokter “geen God is, maar een veredelde loodgieter, die toevallig het Latijnse woord voor ‘elleboog’ uit zijn hoofd kent.”

Hij leert de lezer hoe een specialist in opleiding al die stress te boven blijft: door er onderling een aparte vorm van humor op nahouden en botte grappen maken die zijn bedoeld om de zware en verdrietige kant van hun vak het hoofd te bieden. Hij werkt soms in een ‘constant gevoel van verdoving’. Als hij ziek wordt, moet hij zelf een vervanger regelen (die er niet is). Uiteraard haakt zijn vriendin af: Kerstmis wordt elke keer pas een week na Nieuwjaar gevierd. Maar Kay houdt manmoedig vol, omdat hij het een voorrecht vindt om een belangrijke rol te vervullen in het leven van patiënten. De onbarmhartige werktijden hebben van hem gelukkig niet alleen maar een cynische grapjas gemaakt. Hij huilt als hij een lief kaartje van een patiënt vindt en praat urenlang met een vrouw die gaat sterven. Om daarna zijn moeder te bellen. ‘Aanmodderen en zien wat er gebeurt’, zegt die. Tot er inderdaad iets verschrikkelijks gebeurt: de Britse minister van Volksgezondheid Jeremy Hunt beweerde twee jaar geleden dat artsen hebzuchtig zijn en wilde hen dwingen nog harder te werken voor nog minder geld. Voor Kay is de maat vol. Hij schrijft een venijnige open brief. “Iedereen die in de zorg werkt moet een keel opzetten,” schrijft Kay, “over wat het werk daadwerkelijk inhoudt.” Hij weigerde Hunt te ontmoeten “Dat zou hem alleen maar publiciteit opleveren.” Adam Kay die tegenwoordig een succesvol cabaretier en scriptschrijver is schreef een bestseller en is inmiddels in vijftien landen vertaald. Hij is nu 37: “ik wou accurater zijn,” zegt hij, “maar mijn uitgever wou me de gevangenis niet in.”

Mijn nichtje is net in haar toelatingsproef voor de artsenopleiding geslaagd. Ik ga haar dit boek nog niet cadeau doen. Maar ik raad het u als vakantielectuur zeker aan. Ook beschikbaar als e-book.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

Dit doet even pijn , Adam Kay, ISBN 9789044636727 mei 2018 Prometheus
This is Going to Hurt , ISBN : 9781509858613 mei 2017 Pan Macmillan
Ça risque de faire mal, ISBN-10: 2824611901, 18 avril 2018, City Edition

Er is een medicijn tegen een zeldzame ziekte, maar u kan het niet voorschrijven

De DGEC neemt nogal wat artsen in de tang als ze bij een aandoening geneesmiddelen voorschrijven die volgens de farmacopee eigenlijk voor een ziekte bestemd zijn. Dat oneigenlijk voorschrijven gebeurt vaak omdat de behandelende arts zijn denkraam verder openzet dan de doorsnee controleur Bangeman.

En dan is de boot aan. Dit geldt als een hoofdzonde en niet zelden wordt de arts door de vierschaar van het Riziv veroordeeld tot integrale terugbetaling van de voorgeschreven medicatie plus een boete daarop die kan oplopen tot 200%. Draconische effecten heeft dat als het gaat om medicatie zoals bijvoorbeeld gammaglobuline die volgens het boekje en de wet van 16 oktober 2003 onder meer enkel mag voorgeschreven worden aan patiënten die lijden aan hypogammaglobulinemie die tot gevolg moet hebben gehad dat ernstige recidiverende of chronische bacteriële infecties zijn opgetreden waarvoor een herhaalde antibioticatherapie noodzakelijk was.

Simpel zegt u? Niet als u zoals inspecteur Bangeman bepaalde chronische bacteriële infecties uitsluit. Alle infecties zijn gelijk, maar sommige zijn gelijker. Ooit stelde de auditeur van het Riziv de vierschaar de vraag wat dat zou worden als medicijnen zomaar oneigenlijk zouden worden voorgeschreven?

Historische kennis is niet de sterkste kant van inspecteur Bangeman. Wat hebben Viagra, Duloxetine, Avastin, Lanvis, Disulfiram en Softenon met elkaar gemeen? Het zijn stuk voor stuk oude medicijnen die een nieuw gebruik gekregen hebben. Viagra werd ontwikkeld als medicijn tegen angina pectoris en is nu de standaardbehandeling voor erectiele stoornissen. Duloxetine was ooit een antidepressivum en werkt nu tegen incontinentie. Vastin bedoeld tegen darmkanker, werkt nu tegen ouderdomsblindheid. Lanvis , een middel tegen leukemie, werkt bij prikkelbare darmsyndroom. Disulfiram werkt tegen alcoholverslaving maar ook tegen darmkanker.En het beruchte Thalidomide wordt nu gebruikt tegen beenmergkanker.

Zodra zo’n toepassing proefondervindelijk is bewezen, moet voor het medicijn idealiter een tweede registratie worden aangevraagd, voor de nieuwe ziekte, zodat artsen het daarna probleemloos kunnen voorschrijven. Dat vergeet de streng toeziende overheid wel eens want betekent meer-uitgaven die een gat kunnen slaan in de nu al wankele begroting. Soms heeft dat dramatische gevolgen. Zoals het eerder genoemde gammaglobuline dat nogal wat CVSQ/ME-patiënten behoorlijk opknapt maar hen ontzegd wordt.

Of neem nu etidronaat, het geneesmiddel dat PXE-patiënten zo goed helpt. PXE staat voor Pseudo Xanthoma Elasticum. Het is een erfelijke ziekte waarbij er verkalkingen ontstaan in diverse bindweefsels door een defect in het gen ABCC6. Door dit gendefect kan een bepaalde stof vanuit de lever niet goed getransporteerd worden naar de bloedbaan. Elastische weefsels in huid, ogen en bloedvaten zijn erg gevoelig voor de versnelde verkalkingen die optreden. De ernst verschilt per patiënt. Omdat de aandoening zeldzaam is, wordt PXE vaak niet herkend. Men schat dat in ons land een kleine 300 patiënten lijden aan deze ziekte. Etirdronaat is voor hen een wondermiddel. Behalve dan dat het medicijn niet langer in het repertorium staat.

PXE, pseudo xanthoma elasticum veroorzaakt verkalking in de huid, de ogen en de bloedvaten. Van PXE had mijn huisarts nog nooit gehoord. Logisch, het is een van de naar schatting zevenduizend weesziekten, aandoeningen die zo zeldzaam zijn dat ze minder dan 1 op de 2.000 mensen treffen. Net als bij de meeste andere weesziekten geldt ook hier: weinig kennis bij artsen, geen belangstelling van de farmaceutische industrie, nauwelijks wetenschappelijk onderzoek. En dus geen oplossing.

Anders dan bij klassieke aderverkalking (waar plaques in de binnenste laag van de bloedvaten verkalken) is bij PXE sprake van verkalking van de middelste laag. De oorzaak is pyrofosfaat. In ons lichaam vindt voortdurend verkalking plaats, calcium en fosfaat worden opgenomen uit voedsel en slaan neer in de botten, die daardoor hun stevigheid behouden. Maar die verkalking moet alleen in de botten plaatsvinden en niet elders. Om dat te reguleren heeft het lichaam een complex systeem van versnellers en remmers. Pyrofosfaat is de belangrijkste remmer.

Als die stof ontbreekt, vindt ook verkalking plaats op ongewenste plekken, in de vaten en de ogen bijvoorbeeld. PXE-patiënten maken door een genetisch defect nauwelijks pyrofosfaat aan. Daardoor worden de bloedvaten stijf, wat ook gebeurt bij ouderen, of bij diabetespatiënten. Het is dus de moeite waard om uit te zoeken of etidronaat, het oude middel tegen botontkalking, ook bij hen werkt. Want wat het risico is van verslechterende bloedvaten kan geen arts voorspellen.

En toch, zes maanden geleden, was er ineens perspectief. Op een zaterdag in november presenteerde arts-onderzoeker Guido Kranenburg van het UMC Utrecht op de landelijke patiëntenbijeenkomst de resultaten van zijn promotieonderzoek naar het effect van een medicijn: etidronaat, een veertig jaar oud medicijn tegen botontkalking blijkt tegen PXE, die andere aandoening. Het middel tegen botontkalking remt bij hen de achteruitgang van de ogen en de vaatverkalking. Onderzoeksleider Wilko Spiering, internist en vasculair geneeskundige in het UMC Utrecht, is nog een beetje voorzichtig, maar toch kan hij in zijn werkkamer zijn enthousiasme niet onderdrukken.

‘Ik durf te zeggen dat we hier een geneesmiddel te pakken hebben.’ Van het effect van het medicijn stonden de artsen versteld: de aantasting van de ogen en de vaatverkalking kwamen tot stilstand. Bij de 36 patiënten die het medicijn kregen, nam de verkalking in een jaar met 4 procent af; bij de groep die de placebo slikte, steeg die met 8 procent. Problemen door de vorming van nieuwe bloedvaten in de ogen kwamen in de placebogroep bij negen patiënten voor, in de medicijngroep slechts een keer. Eind vorig jaar publiceerden de Utrechtse onderzoekers hun bevindingen in het Journal of the American College of Cardiology. Etidronaat, commerciële naam Osteodidronel , werkt.

Maar de enthousiaste patiënten kreeg al snel een teleurstelling voor de kiezen. Want het medicijn dat PXE-patiënten nieuwe hoop geeft, is door de fabrikant van de markt gehaald. Er viel niks meer mee te verdienen, er zijn intussen tal van andere, betere middelen tegen botontkalking. Dus nu zit iedereen naar elkaar te kijken. Terwijl dat medicijn per patiënt hooguit een paar honderd euro per jaar kost. Er is een opening: het medicijn wordt nog geproduceerd in Griekenland, maar de Griekse overheid verbiedt de verkoop van medicijnen aan het buitenland. Sterker nog: etidronaat werd de afgelopen jaren wereldwijd al voorgeschreven aan heel veel patiënten met broze botten, en veilig bevonden.

Bij het Riziv valt men uit de lucht. Men verwijst ons naar het CTG. Daar wordt de telefoon niet opgenomen. Misschien waren we te vroeg op de ochtend. Maar de minister die zo proactief is? Te midden van de groeiende stroom extreem dure medicijnen die de zorg onbetaalbaar dreigen te maken, is het medicijn dat deze patiënten zich wensen een bagatel. Een medicijn dat veilig is, weinig kost en werkt tegen een ernstige ziekte. Mijn vraag: ‘Dit moet toch te regelen zijn?’

Marc van Impe

Bron: MediQuality