Zorgnetwerk Briant organiseert symposium voor huisartsen

Afgelopen zaterdag organiseerden het Imeldaziekenhuis (Bonheiden), het H.-Hartziekenhuis (Lier), het AZ Sint-Maarten (Mechelen) en het AZ Jan Portaels (Vilvoorde) een symposium voor artsen en huisartsen uit de regio. Tijdens het evenement, dat in het teken stond van samenwerking in de oncologische zorg, werd ook de naam ‘Briant’ en bijhorend logo van het zorgnetwerk uit de doeken gedaan.

De 140 aanwezigen zagen bij aanvang van het evenement toe hoe netwerkvoorzitter Guido Van Oevelen het symposium inleidde door de naam Briant en de bijhorende huisstijl te presenteren. “De naam Briant verwijst naar het zorggebied van het netwerk, dat het noorden van de provincie BRabant en het zuiden van de provincie ANTwerpen omvat”, aldus Van Oevelen. “Het netwerk situeert zich binnen een drukbevolkt gebied tussen grootsteden BRussel en ANTwerpen. De zorg binnen Briant is niet alleen kwaliteitsvol, maar ook toegankelijk en vooral persoonlijk. De netwerkziekenhuizen zullen in hun zorgaanbod en in hun dienstverlening inspelen op het karakter van deze interstedelijke, centrale regio. We willen meer zijn dan louter de optelsom van vier individuele ziekenhuizen. Verbinden en expertise delen staan centraal.”

“De naam Briant roept voor sommigen de connotatie op met het begrip ‘Briljant'”, gaat de netwerkvoorzitter verder. “Briljant kan geïnterpreteerd worden als ‘best-in-class’. Als netwerk in opbouw kunnen we deze claim vandaag misschien nog niet rechtvaardigen, maar de ambitie van alle partners van ons netwerk is wel degelijk om in ons zorgaanbod en in de kwaliteit van dienstverlening te streven naar briljante performantie. Een briljant is ook een op een bepaalde manier geslepen diamant. Met wat verbeelding valt ook de schittering in ons logo op”, besluit Van Oevelen.

Na de naam- en logopresentatie betraden 17 artsen uit verschillende disciplines, individueel of in groep, het podium. De studiedag stond in het kader van samenwerken in de oncologische zorg. In vier casussen belichtten de specialisten terzake, van nuclearisten tot radiologen en chirurgen, de interdisciplinaire en ziekenhuisoverschrijdende zorg binnen het Briant-netwerk. De artsen lichtten daarbij de nieuwste medische technieken toe in zowel diagnose als opvolging. Nu een naam, logo en eerste evenement een feit zijn, wordt naarstig verder gewerkt aan de oprichting van een rechtspersoon voor het zorgnetwerk Briant.

Contact:

Guido Van Oevelen, netwerkvoorzitter | rani.debuyst@azjanportaels.be| 02 257 50 88

Marc van Impe

Bron : MediQuality

 

 

 

Advertenties

Onderzoekers vinden aanknopingspunt voor immuuntherapie van ontsnapte tumor

Wetenschappers van het LUMC hebben een manier ontdekt om voor het afweersysteem onzichtbare tumorcellen toch vatbaar te maken voor immuuntherapie. Die cellen blijken namelijk niet helemaal incognito te zijn, in tegenstelling tot wat eerder werd gedacht. De onderzoekers publiceren hun resultaten in het Journal of Experimental Medicine.

Wereldwijd zijn de onderzoekers de eersten die kenmerkende vlaggetjes hebben gevonden op tumorcellen waarvan eerder werd gedacht dat ze onzichtbaar waren voor het afweersysteem. Dat is een belangrijke ontdekking, want het biedt mogelijkheden om een nieuwe vorm van immuuntherapie te ontwikkelen, gebaseerd op deze nieuwe vlaggetjes.

“Tumorcellen gebruiken een slimme truc om een aanval van het immuunsysteem af te slaan. Ze halen de vlaggetjes waaraan afweercellen hen herkennen weg van hun celoppervlak. De tumor is daardoor onzichtbaar voor het immuunsysteem en is niet vatbaar voor de huidige vormen van immuuntherapie”, aldus onderzoeksleider Thorbald van Hall van de afdeling Medische Oncologie.

Niet helemaal incognito

Nu blijkt dus dat kankercellen die deze onzichtbaarheidstruc toepassen toch niet helemaal incognito zijn. “We hebben zestien zogeheten peptiden ontdekt die alleen gepresenteerd worden op tumorcellen die de onzichtbaarheidstruc hebben toegepast en niet op gezonde cellen”, legt promovendus Koen Marijt uit. De onderzoekers kwamen de peptiden op het spoor met een computermodel, en bevestigden hun bevindingen in het lichaam. “In het bloed van gezonde mensen vonden we afweercellen die specifiek reageren op deze vlaggetjes. Sterker nog, deze afweercellen herkenden in het laboratorium cellen van huid-, nier- en darmtumoren die de onzichtbaarheidstruc hadden toegepast.”

Minder bijwerkingen

De volgende fase is het ontwikkelen en testen van een nieuwe vorm van immuuntherapie gebaseerd op dit nieuwe type vlaggetjes op ‘onzichtbare’ tumorcellen. Van Hall: “Immuuntherapie is de toekomst voor kankerbehandeling en onze ontdekking is een kleine bijdrage aan de toepassing hiervan voor patiënten voor wie het nu geen optie is.” Omdat de vlaggetjes alleen wapperen op diverse tumortypes en niet op gezonde cellen, zou een dergelijke behandeling waarschijnlijk minder bijwerkingen hebben dan de huidige immuuntherapie.” Maar zover is het nog niet, waarschuwt Van Hall. “Onderzoek bij patiënten moet goed en veilig gebeuren, dus voordat we de eerste patiënten gaan behandelen zijn we jaren verder.”

Het artikel ‘Identification of non-mutated neoantigens presented by TAP-deficient tumors‘ is te lezen op de website van Journal of Experimental Medicine.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

Lynch-syndroom door PMS2-mutatie: geen aanwijzingen verhoogd risico andere kankersoorten

Mensen met het erfelijke Lynch-syndroom door mutatie in het PMS2-gen hebben een licht verhoogde kans op darm- en baarmoederkanker, maar de kans op andere kankersoorten is niet duidelijk verhoogd. Dat ontdekte een internationale groep wetenschappers onder leiding van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Ze publiceren hun bevindingen in het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Clinical Oncology.

De wetenschappers trekken hun conclusies na het bestuderen van de gegevens van 4878 leden van 284 families, waarin een mutatie in het PMS2-gen voorkomt. Deze mutatie is één van de oorzaken van het erfelijke Lynch-syndroom. Patiënten met deze aandoening hebben een licht verhoogde kans op het krijgen van darm- en baarmoederkanker op oudere leeftijd. Tot nu toe was onduidelijk hoe het zat met de kans op andere kankersoorten, zoals maag-, eierstok-, dunne darm-, blaas-, lever-, nier-, hersen-, borst-, en prostaatkanker.

Geen extra screenings

“Uit onze studie blijkt dat de kans op deze kankersoorten voor dragers van de PMS2-mutatie niet duidelijk hoger is dan voor de algemene bevolking. Zoals we al hadden verwacht zien we wel een licht verhoogde kans op darm- en baarmoederkanker”, aldus arts-onderzoeker Sanne ten Broeke. Ze deed het onderzoek onder leiding van klinisch geneticus Maartje Nielsen.

Het was voor het eerst dat wetenschappers zo’n grote groep PMS2-dragers onder de loep namen. De onderzoekers raden aan om Lynch-patiënten alleen extra te controleren op darm- en baarmoederkanker en geen extra screenings in het leven te roepen voor andere kankersoorten.

Minder vaak controle

Recent ontdekte dezelfde onderzoeksgroep ook dat darmtumoren van Lynch-patiënten met de PMS2-mutatie andere kenmerken hebben dan die van Lynch-patiënten met een mutatie in het MLH1-gen. “Dit verklaart mogelijk waarom tumoren van PMS2-mutatiedragers minder snel groeien. Dragers van de PMS2-mutatie hoeven dus niet zoals gebruikelijk is elke twee jaar gecontroleerd te worden, maar misschien maar elke drie tot vier jaar”, aldus Nielsen.

Het artikel ‘Cancer risks for PMS2-associated Lynch syndrome‘ is te lezen op de website van het Journal of Clinical Oncology.

Bent u onderzoeker of zorgverlener en geïnteresseerd in het Lynch-syndroom? Bezoek dan het symposium ‘Gene-specific epidemiological and molecular aspects of Lynch syndrome‘ op donderdag 20 september 2018.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

Alcoholgebruik bij borstvoeding schaadt cognitieve vaardigheden bij kinderen. Roken doet dat niet.

Kinderen van wie de moeders alcohol consumeerden tijdens de lactatie hebben een grotere kans op “dosisafhankelijke verminderingen in het abstract redeneren op de leeftijd van 6 tot 7 jaar”, maar dat effect neemt wel af op de leeftijd van 8 tot 11 jaar, zo blijkt uit een studie die pas in Pediatrics verscheen.

Bovendien lijken de traditionele methoden die vrouwen gebruiken om de hoeveelheid alcohol in hun moedermelk na het drinken van alcohol te verminderen, op zijn best ondoeltreffend of onvoorspelbaar.

“Alcohol gaat snel over in moedermelk, in concentraties die vergelijkbaar zijn met de alcoholconcentratie in het moederbloed en vermindert de melkproductie. Hoewel het drinken van alcohol onmiddellijk na het voeden de blootstelling aan ethanol tot een minimum beperkt, gebruiken niet alle vrouwen deze techniek, en dergelijk voedingsgedrag kan gevolgen hebben”, schrijven de onderzoekers. Roken tijdens het geven van borstvoeding was niet gekoppeld aan een uitkomstvariabele inzake cognitie.

Pompen en dumpen, een gangbare praktijk waarbij vrouwen moedermelk korte tijd na alcoholconsumptie oppompen en weggooien, vermindert de ethanolconcentratie in moedermelk niet, omdat de concentratie in moedermelk hoog zal blijven zolang er alcohol in het bloed van de moeder aanwezig is, leggen de auteurs uit. Louisa Gibson en Melanie Porter van de Macquarie Universiteit, Sydney, Australië, publiceerden hun bevindingen online 30 Juli in de Pediatrics.

De onderzoekers analyseerden gegevens van Growing Up in Australië: een longitudinale studie van Australische kinderen. De studie omvat 5.107 zuigelingen die om de 2 jaar worden gescreend. De onderzoekers gebruikten multivariabele lineaire regressieanalyses om de associaties tussen alcoholconsumptie en roken door moeders die borstvoeding geven en de scores van nakomelingen te bestuderen op drie maten (Matrix Reasoning, Peabody Picture Vocabulary Test-Third Edition, en Who Are I?) in de tijd.

Borstgevoede baby’s van wie de moeder alcohol consumeerde, hadden eerder een lagere Matrix Redeneringsscore op 6-7 jaar (B coëfficiënt [B], -0,11; 95% betrouwbaarheidsinterval [CI], -0,18 tot -0,04; P = .01).

Deze corelatie was afwezig bij degenen die nog nooit borstvoeding had gegeven (B, -0.02; 95% CI, -0.20 tot 0.17; P = .87).

Deze bevinding suggereert dat “blootstelling aan alcohol via moedermelk verantwoordelijk was voor de bevindingen. Wat echter moeilijker is vast te stellen en te kwantificeren zijn de potentiële gevolgen van andere milieu en genetische risico’s die tot resultaten zoals deze kunnen leiden ,” schrijft Lauren M. Jansson, van Johns Hopkins Universiteit, Baltimore, Maryland, in een commentaar. “De bevinding is niet verrassend als we kijken naar de mogelijke farmacokinetische basis en de bekende schadelijke effecten van alcohol op zich ontwikkelende hersenen,” vervolgt Jansson. “Alcoholconcentraties in moedermelk lijken binnen 30 tot 60 minuten na inname op die in het bloed van de moeder; de hoeveelheid alcohol in moedermelk is ∼% tot 6% van de gewogen moederdosis, en pasgeborenen metaboliseren alcohol met ongeveer de helft van het percentage volwassenen.”

Pediatrics. Published online July 30, 2018. http://pediatrics.aappublications.org/content/142/2/e20174266

Marc van Impe

Bron: MediQuality

400.000 biomedische wetenschappers lijden aan psychische stoornis

Honderden Nederlandse academici hebben de laatste jaren wetenschappelijke artikelen gepubliceerd in bekende neptijdschriften. In Duitsland gaat om vijfduizend vaak gereputeerde onderzoekers. Wereldwijd gaat het om 400.000 wetenschappers en hun publicaties.

De resultaten worden de komende dagen gepubliceerd in De Volkskrant, De Tijd, Die Süddeutsche Zeitung Magazin , The New Yorker, Le Monde, The Indian Express en het Koreaanse Newstapa. Belgische cijfers zijn nog niet bekend , maar ook hier zou het om honderden auteurs in Noord en Zuid gaan, aldus de journalisten van het International Consortium of Investigative Journalists . De Amsterdamse psychiater Joeri Tijdink onderzoekt persoonlijkheidskenmerken van wetenschappers en publiceerde een jaar geleden een eerste verslag.

Amsterdamse onderzoekers beschrijven een nieuw psychiatrisch syndroom dat voorkomt onder wetenschappers: Publiphilia impact factorius. De eerste auteur Joeri Tijdink, psychiater en onderzoeker aan de VU, Amsterdam licht het toe. In academische kringen geldt de regel dat het niet gaat om wat je publiceert maar waar je publiceert, zegt Tijdink. Tijdink bestudeert de link tussen gedrag van wetenschappers en hun persoonlijkheidskenmerken. In een artikel dat onlangs op de website van het wetenschapstijdschrift PeerJ verscheen, introduceert hij samen met collega’s het syndroom Publiphilia impactfactorius: een obsessie met het publiceren van onderzoeksresultaten in hoog aangeschreven tijdschriften zoals Nature, Cell en Science. Tijdink suggereert zelfs het syndroom op te nemen in het psychiatriehandboek. (https://peerj.com/preprints/3347/).

Tijdink onderzocht of specifieke clusters van persoonlijkheidskenmerken typerend zijn voor biomedische wetenschappers. Dit kan van bijzonder belang zijn omdat persoonlijkheidskenmerken hun invloed hebben op het gedrag van het individu. Slordige wetenschap of zelfs wetenschappelijk wangedrag kan dan ook worden gekoppeld aan specifieke clusters van persoonlijkheidskenmerken. Daartoe ontwierp hij een transversaal onderzoek met clusteranalyse van persoonlijkheidskenmerken onder een gelaagde steekproef van zo’n 820 Nederlandse biomedische wetenschappers die werkzaam zijn in academische medische centra. 537 actieve biomedische wetenschappers voltooiden een Web-based onderzoek (responspercentage 65%). Voor de psychiaters onder u: de onderzoekers maakten gebruik van de NEO-BIG5, de Rosenberg Self Esteem Test, de Achievement Motivation Inventory en de Dark Triad (narcistische, machiavellistische en psychopathische persoonlijkheidskenmerken) als gevalideerde vragenlijsten. Ze lieten deze wetenschappers invullen of ze 22 vormen van wetenschappelijk wangedrag vertoonden, zoals plagiaat, het mooier maken van resultaten en het weglaten van onwelgevallige resultaten. Ook namen ze persoonlijkheidsvragenlijsten af, waarmee ze hun zelfvertrouwen en stressgevoeligheid bepaalden en in hoeverre ze narcistische, psychopathische en machiavellistische eigenschappen vertoonden.

“‘De deelnemers gaven aan in welke mate ze het eens waren met stellingen zoals ‘het is onverstandig om al je geheimen te vertellen’, ‘het is beter eerlijk te zijn dan succesvol’ en ‘het klopt dat ik gemeen kan zijn’. ‘Met name machiavellistische trekken blijken samen te gaan met wangedrag. Narcistische trekken zijn sterker bij wetenschappers met een hogere rang.

Clusteranalyse onthulde het bestaan van drie even grote persoonlijkheidsclusters onder biomedische wetenschappers: de perfectionisten: ambitieus, stressgevoelig en zelfbewust. De ideale schoonzonen (of -dochters), die meer easy going zijn, en wat de onderzoekers de sneaky grandiose noemen, die relatief het hoogst scoren op narcisme, machiavellisme en psychopathie. De perfectionisten zijn het jongst en komen weinig voor in de hogere academische rangen. De ideale schoonzonen en -dochters komen verder, omdat ze minder last hebben van publicatiedruk. De sneaky grandiose zijn vaker man en staan het hoogst in de rangorde. Zij zijn het meest geneigd tot wetenschappelijk wangedrag. De sneaky grandiose zijn veelal (mannelijke) groepsleiders. Omdat zij bovendien meer geneigd zijn de vragenlijst oneerlijk in te vullen, zou hun aandeel nog hoger kunnen zijn.

Deze bevindingen suggereren dat de stiekeme grandioze biomedische wetenschappers een relatief hoge neiging hebben tot wangedrag en dus lijden aan een psychiatrische aandoening die gekenmerkt wordt door pathologische drang tot publiceren en geciteerd worden. Tijdink e.a. stellen daarom voor om dit syndroom ‘Publiphilia Impactfactorius’ (PI) te noemen, en ze stellen voor om deze aandoening te overwegen in de nieuwe versies van DSM5 en ICD-10. Vroege identificatie en intensieve behandeling of, als alternatief, uitzetting en annihilatie van collega’s die lijden aan PI zijn de enige manier om verdere accumulatie van onderzoeksrommel te voorkomen.

Overigens gelooft Tijdink nog steeds dat de grote meerderheid van de wetenschappers integere, goede mensen zijn, maar er is een klein clubje wetenschappers dat het niet zo nauw neemt met de waarden en wel de goede posities krijgt. “Ik heb om me heen gezien dat ze er alles aan doen om dat te bereiken. Ze zijn bepalend voor de cultuur.”

Marc van Impe

Bron: MediQuality

Esthetische chirurgie aan de schandpaal: er bestaat niet zoiets als een normale vagina

Uiteraard zijn artsen gekant tegen vrouwelijke besnijdenis. Maar nogal wat esthetisch chirurgen, ook in de Westerse wereld, promoten wel een gelijkaardige vorm van vrouwenverminking want dit leidt tot groot gewin. En niet zelden tot frustratie bij de patiënt. Ook in ons land. Zwitserse wetenschappers nagelen de esthetisch chirurgen die zich daaraan bezondigen aan de schandpaal.

Er bestaat niet zoiets als een ‘normale’ vagina, zo concluderen wetenschappers in de grootste vulva-studie ooit. De onheilspellende toename van jonge vrouwen die geopereerd willen worden om hun geslachtsdelen bij te knippen zette de Zwitserse onderzoekers van, het Luzern Kantonziekenhuis ertoe de vulvas van 650 blanke vrouwen tussen de 15 en 84 jaar op te meten. De metingen van de binnen- en buitenste schaamlippen, clitoris, vaginale opening en perineum varieerden zo sterk dat ze zelfs geen ‘gemiddelde’ afmeting konden bieden voor een ‘normale’ vulva. De nieuwe studie van het Luzerner Kantonziekenhuis in Zwitserland, die eerder vorige week verscheen, vond de gemiddelde lengte van de binnenste schaamlippen 43 millimeter. De cohort varieerde echter van vijf tot 100 millimeter. De gemiddelde lengte van de buitenste schaamlippen was 80 millimeter, maar de resultaten varieerden van 12 tot 180. De gemiddelde clitorismeting was vijf millimeter breed, maar dat was tussen één millimeter en 22 millimeter. Voor clitorislengtes vonden ze het gemiddelde op zeven millimeter, maar de resultaten varieerden van 0,5 millimeter tot 34. Labiaplastie kan ernstige gevolgen hebben, ook voor de komende generaties zeggen de onderzoekers.

De grootte en afmetingen van vulvas variëren zo sterk dat de huidige trend om de vagina van een vrouw chirurgisch te ‘perfectioneren’ weinig zin heeft, waarschuwen gynaecologen. Zij noemen deze vorm van esthetische chirurgie oplichterij en een schande voor het medisch bedrijf. Ze zijn het eens met de beslissing van de verzekeringsmaatschappijen om deze cosmetische ingrepen alleen te vergoeden als er een medische reden voor is. Bovendien is er een ernstige medische keerzijde aan alle chirurgie, van pijn aan littekens tot zenuwschade.

Het aantal vrouwen dat operaties krijgt om hun vagina’s te vernauwen en te zelf weg te stoppen is de laatste jaren explosief gestegen. Op het buitenste deel van de vagina wordt een labiaplastie uitgevoerd, waarbij overtollig weefsel wordt bewerkt en verwijderd en de schaamlippen worden uitgevlakt. Sommige artsen verwijderen overtollig weefsel rond de clitoris (zogenaamde prepuce reduction), hoewel de meesten dit vermijden vanwege het risico van zenuwbeschadiging. Labiaplastie ontstond in de jaren 1960 als een vervolgprocedure op vaginaplastie, die gebruikt om de vaginawand na seksuele bevalling of seksueel geweld te herstructureren. Een recent proefonderzoek in Australië heeft uitgewezen dat een kwart van de labiaplasties wordt uitgevoerd op vrouwen tussen de vijf en vijfentwintig jaar – een trend die gynaecologen en plastisch chirurgen ook in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk zien en zelfs via advertenties op het Google promoten. Onderzoek om deze trend te doorgronden toont aan dat pornografische beelden – van ‘minimalistische’ vulvas – en gefotoshopte social media posts de meest waarschijnlijke drijfveren zijn. Veel gynaecologen waarschuwen dat deze misvatting veel verder reikt dan de geseksualiseerde inhoud. Zelfs medische handboeken geven vaak een verkeerde voorstelling van vagina’s met cartoonachtige diagrammen van een vrouwelijke anatomie die er niet uitzien als het echte ding.

Uit een eerder dit jaar gepubliceerd onderzoek van de Universiteit van Calgary blijkt dat vrouwen of meisjes die labiaplastie overwegen voor puur esthetische doeleinden er meestal niet mee doorgaan nadat ze de verzekering hebben gekregen dat ze normaal zijn. Experts zeggen dat deze nieuwe Zwitserse studie, hoewel het ontbreekt aan raciale diversiteit, een mijlpaal is en een referentiepunt voor gynaecologen wereldwijd, kennis die ze moeten delen met patiënten die zich zorgen maken over hun uiterlijk.

Marc van Impe

https://obgyn.onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/1471-0528.15387?af=R

Bron: MediQuality

 

Er is een medicijn tegen een zeldzame ziekte, maar u kan het niet voorschrijven

De DGEC neemt nogal wat artsen in de tang als ze bij een aandoening geneesmiddelen voorschrijven die volgens de farmacopee eigenlijk voor een ziekte bestemd zijn. Dat oneigenlijk voorschrijven gebeurt vaak omdat de behandelende arts zijn denkraam verder openzet dan de doorsnee controleur Bangeman.

En dan is de boot aan. Dit geldt als een hoofdzonde en niet zelden wordt de arts door de vierschaar van het Riziv veroordeeld tot integrale terugbetaling van de voorgeschreven medicatie plus een boete daarop die kan oplopen tot 200%. Draconische effecten heeft dat als het gaat om medicatie zoals bijvoorbeeld gammaglobuline die volgens het boekje en de wet van 16 oktober 2003 onder meer enkel mag voorgeschreven worden aan patiënten die lijden aan hypogammaglobulinemie die tot gevolg moet hebben gehad dat ernstige recidiverende of chronische bacteriële infecties zijn opgetreden waarvoor een herhaalde antibioticatherapie noodzakelijk was.

Simpel zegt u? Niet als u zoals inspecteur Bangeman bepaalde chronische bacteriële infecties uitsluit. Alle infecties zijn gelijk, maar sommige zijn gelijker. Ooit stelde de auditeur van het Riziv de vierschaar de vraag wat dat zou worden als medicijnen zomaar oneigenlijk zouden worden voorgeschreven?

Historische kennis is niet de sterkste kant van inspecteur Bangeman. Wat hebben Viagra, Duloxetine, Avastin, Lanvis, Disulfiram en Softenon met elkaar gemeen? Het zijn stuk voor stuk oude medicijnen die een nieuw gebruik gekregen hebben. Viagra werd ontwikkeld als medicijn tegen angina pectoris en is nu de standaardbehandeling voor erectiele stoornissen. Duloxetine was ooit een antidepressivum en werkt nu tegen incontinentie. Vastin bedoeld tegen darmkanker, werkt nu tegen ouderdomsblindheid. Lanvis , een middel tegen leukemie, werkt bij prikkelbare darmsyndroom. Disulfiram werkt tegen alcoholverslaving maar ook tegen darmkanker.En het beruchte Thalidomide wordt nu gebruikt tegen beenmergkanker.

Zodra zo’n toepassing proefondervindelijk is bewezen, moet voor het medicijn idealiter een tweede registratie worden aangevraagd, voor de nieuwe ziekte, zodat artsen het daarna probleemloos kunnen voorschrijven. Dat vergeet de streng toeziende overheid wel eens want betekent meer-uitgaven die een gat kunnen slaan in de nu al wankele begroting. Soms heeft dat dramatische gevolgen. Zoals het eerder genoemde gammaglobuline dat nogal wat CVSQ/ME-patiënten behoorlijk opknapt maar hen ontzegd wordt.

Of neem nu etidronaat, het geneesmiddel dat PXE-patiënten zo goed helpt. PXE staat voor Pseudo Xanthoma Elasticum. Het is een erfelijke ziekte waarbij er verkalkingen ontstaan in diverse bindweefsels door een defect in het gen ABCC6. Door dit gendefect kan een bepaalde stof vanuit de lever niet goed getransporteerd worden naar de bloedbaan. Elastische weefsels in huid, ogen en bloedvaten zijn erg gevoelig voor de versnelde verkalkingen die optreden. De ernst verschilt per patiënt. Omdat de aandoening zeldzaam is, wordt PXE vaak niet herkend. Men schat dat in ons land een kleine 300 patiënten lijden aan deze ziekte. Etirdronaat is voor hen een wondermiddel. Behalve dan dat het medicijn niet langer in het repertorium staat.

PXE, pseudo xanthoma elasticum veroorzaakt verkalking in de huid, de ogen en de bloedvaten. Van PXE had mijn huisarts nog nooit gehoord. Logisch, het is een van de naar schatting zevenduizend weesziekten, aandoeningen die zo zeldzaam zijn dat ze minder dan 1 op de 2.000 mensen treffen. Net als bij de meeste andere weesziekten geldt ook hier: weinig kennis bij artsen, geen belangstelling van de farmaceutische industrie, nauwelijks wetenschappelijk onderzoek. En dus geen oplossing.

Anders dan bij klassieke aderverkalking (waar plaques in de binnenste laag van de bloedvaten verkalken) is bij PXE sprake van verkalking van de middelste laag. De oorzaak is pyrofosfaat. In ons lichaam vindt voortdurend verkalking plaats, calcium en fosfaat worden opgenomen uit voedsel en slaan neer in de botten, die daardoor hun stevigheid behouden. Maar die verkalking moet alleen in de botten plaatsvinden en niet elders. Om dat te reguleren heeft het lichaam een complex systeem van versnellers en remmers. Pyrofosfaat is de belangrijkste remmer.

Als die stof ontbreekt, vindt ook verkalking plaats op ongewenste plekken, in de vaten en de ogen bijvoorbeeld. PXE-patiënten maken door een genetisch defect nauwelijks pyrofosfaat aan. Daardoor worden de bloedvaten stijf, wat ook gebeurt bij ouderen, of bij diabetespatiënten. Het is dus de moeite waard om uit te zoeken of etidronaat, het oude middel tegen botontkalking, ook bij hen werkt. Want wat het risico is van verslechterende bloedvaten kan geen arts voorspellen.

En toch, zes maanden geleden, was er ineens perspectief. Op een zaterdag in november presenteerde arts-onderzoeker Guido Kranenburg van het UMC Utrecht op de landelijke patiëntenbijeenkomst de resultaten van zijn promotieonderzoek naar het effect van een medicijn: etidronaat, een veertig jaar oud medicijn tegen botontkalking blijkt tegen PXE, die andere aandoening. Het middel tegen botontkalking remt bij hen de achteruitgang van de ogen en de vaatverkalking. Onderzoeksleider Wilko Spiering, internist en vasculair geneeskundige in het UMC Utrecht, is nog een beetje voorzichtig, maar toch kan hij in zijn werkkamer zijn enthousiasme niet onderdrukken.

‘Ik durf te zeggen dat we hier een geneesmiddel te pakken hebben.’ Van het effect van het medicijn stonden de artsen versteld: de aantasting van de ogen en de vaatverkalking kwamen tot stilstand. Bij de 36 patiënten die het medicijn kregen, nam de verkalking in een jaar met 4 procent af; bij de groep die de placebo slikte, steeg die met 8 procent. Problemen door de vorming van nieuwe bloedvaten in de ogen kwamen in de placebogroep bij negen patiënten voor, in de medicijngroep slechts een keer. Eind vorig jaar publiceerden de Utrechtse onderzoekers hun bevindingen in het Journal of the American College of Cardiology. Etidronaat, commerciële naam Osteodidronel , werkt.

Maar de enthousiaste patiënten kreeg al snel een teleurstelling voor de kiezen. Want het medicijn dat PXE-patiënten nieuwe hoop geeft, is door de fabrikant van de markt gehaald. Er viel niks meer mee te verdienen, er zijn intussen tal van andere, betere middelen tegen botontkalking. Dus nu zit iedereen naar elkaar te kijken. Terwijl dat medicijn per patiënt hooguit een paar honderd euro per jaar kost. Er is een opening: het medicijn wordt nog geproduceerd in Griekenland, maar de Griekse overheid verbiedt de verkoop van medicijnen aan het buitenland. Sterker nog: etidronaat werd de afgelopen jaren wereldwijd al voorgeschreven aan heel veel patiënten met broze botten, en veilig bevonden.

Bij het Riziv valt men uit de lucht. Men verwijst ons naar het CTG. Daar wordt de telefoon niet opgenomen. Misschien waren we te vroeg op de ochtend. Maar de minister die zo proactief is? Te midden van de groeiende stroom extreem dure medicijnen die de zorg onbetaalbaar dreigen te maken, is het medicijn dat deze patiënten zich wensen een bagatel. Een medicijn dat veilig is, weinig kost en werkt tegen een ernstige ziekte. Mijn vraag: ‘Dit moet toch te regelen zijn?’

Marc van Impe

Bron: MediQuality