MediQuality reikt drie Awards uit

The annual MediQuality price awardVrijdagavond 4 mei had de vierde Lenteborrel van MediQuality plaats in de stilaan vertrouwde omgeving van Brasserie Canal in Vilvoorde. Onze Lenteborrel begint een begrip te worden in de medische wereld. Dat bewijst dat MediQuality meer is dan een nieuwssite en een nieuwsbrief. We zijn een community. Een platform voor al wie betrokken is bij de reilen en zeilen van de zorgwereld.

Eregasten waren minister Maggie De Block, die voor de vierde maal dat bij de uitreiking van onze jaarlijkse lezersaward aanwezig was. Burgemeester Hans Bonte, en professor Marc Noppen, CEO van het UZ Jette.

Dit jaar reikten we voor het eerst een award uit voor de beste bijdrage van een jonge arts. We zijn blij te mogen vaststellen dat ook de nieuwe generatie artsen hard nadenkt en filosofeert over hun metier. Deze eerste award gaat dit jaar naar de zevende jaarstudent Jonas Brouwers.

Stagiair dr. Jonas Brouwers reageerde op een column van mijn hand met kritiek op “de verloren nieuwe generatie artsen”. De nieuwe generatie artsen heeft weinig zicht op de frontlijn en heeft geen interesse in een leidinggevende functie of laat die rol aan mensen zonder klinische opleiding, schreef ik. “Als zevendejaars student geneeskunde voel ik me onmiddellijk aangesproken”, zegt Jonas Brouwers. Hij is het niet eens met mijn titel. “Studenten geneeskunde raken meer en meer geboeid door de veranderingen in de gezondheidszorg en beseffen dat zij hier deel van uitmaken. Ze zijn betrokken in de veranderingen van de zorg en liggen wakker van onderwerpen waar de vorige generatie artsen nog niet aan dacht. Meer en meer bestuursorganen raken zo ook geïnfiltreerd door jonge gemotiveerde artsen, mét klinische ervaring. Soms tot ergernis van die oude generatie artsen.”

Jonas heeft gelijk. Ik hanteerde een hyperbool met de bedoeling de spirituele oorkussens eens op te schudden. Het is gelukt. Jonas is lid sinds 2017. Hij werd als winnaar geselecteerd voor de categorie ‘jong talent’ omdat MediQuality meer aandacht wil geven aan jonge artsen. Zijn bijdrage heeft meer dan 5.000 kliks heeft gegenereerd en 12 reacties. We kijken uit naar nog vele bijdragen.

Onze tweede laureaat is van een generatie ouder: Dr. Georges Otte, neuropsychiater in Gent. Hij is lid sinds 2002 en schreef in 2017 meer dan vijf bijdragen. Hij is fijn, geestig, ad rem en intelligent. De bijdrage waarvoor hij de prijs ‘beste bijdrage’ ontvangt raakt een teer punt aan. Ik citeer: ” Recentelijk is het tot nu toe zwaarste element ontdekt. De naam van het nieuwe element is Administratium (Ad). Administratium heeft geen protonen en geen elektronen en heeft dus atoomnummer 0. Het heeft echter 1 neutron, 125 assistent neutronen, 75 vice-neutronen en 111 assistent vice-neutronen, zodat de atoommassa 312 is. Omdat er geen electronen zijn, is Administratium inert. Administratium kan echter chemisch gedetecteerd worden, omdat het elke reactie vertraagt waar het mee in contact komt. Onderzoekers hebben gemeten dat een minuscule hoeveelheid Administratium een reactie kan vertragen tot meer dan vier dagen, terwijl dat normale tijd een kwestie van seconden is. Administratium heeft een halfwaarde tijd van ongeveer drie jaar.”

Onze bestuurders zullen het element zeker herkend hebben. Zijn bijdrage werd meer dan 3000x aangeklikt. Er kwamen 15 reacties. Zelf postte hij 384 reacties gepost sinds hij lid is in 2002. Zijn reacties worden gewaardeerde door de andere lezers, ze zien hem als een autoriteit op de site. We hopen dat hij nog lang actief mag blijven en altijd zo onafhankelijk mag blijven denken.

De Franstalige winnaar dit jaar is dr. David Simon, huisarts in Mons. Hij riep op tot een staking tegen de invoering van het elektronisch voorschrift. “C’est avec enthousiasme que j’ai fait le choix, voici un mois, de prescrire des ordonnances électroniques. Aujourd’hui, j’ai décidé d’en revenir au papier.” Aldus dr. David Simon. “La raison de ce revirement est l’obligation surréaliste d’imprimer un code-barres sur une feuille de papier que le patient doit remettre au pharmacien. En clair, on va interdire la prescription sur papier tout en obligeant l’impression sur papier d’un code-barres. De qui se moque-t-on ? … » Hij is sinds 2002 lid en schreef in 2017 drie bijdragen. Dr Simon heeft 296 reacties gepost sinds hij lid is in 2002. Hij werd als winnaar geselecteerd omdat zijn bijdrage meer dan 5.000 kliks heeft gegenereerd en meer dan 45 reacties, zijn bijdrage positief en constructief bedoeld is en vele andere artsen heeft geïnspireerd en nog steeds actief is als huisarts in de regio Mons. Er ontspon zich een levendige discussie.

U weet dat MediQuality de controverse niet uit de weg gaat.

En dat onderscheidt ons van de anderen. Wij willen niet alleen reactief zijn en berichten over wat er gebeurt. Wij kiezen voor de proactieve weg. Wij zetten dingen op de agenda. Als het moet geven we kritiek. Als het goed is mag het ook gezegd. Wij laten zowel links als rechts aan het woord. Maar we hebben duidelijk een eigen, soms eigenzinnige mening. De minister erkende dit en onderstreepte het belang van een duidelijke opinie in de Media.

Op de avond was ook een flinke delegatie aanwezig van artsen in opleiding uit Noord en Zuid.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

The annual MediQuality price award  Medi q 48

 

Medi Q 3

Foto’s : © MediQuality

Advertenties

Katten en honden roken mee en krijgen kanker

Niet alleen kinderen maar ook honden en katten krijgen kanker van tweede- en derdehands rook: katten hebben extra risico op lymfomen door het zich zelf schoon likken en honden hebben een verhoogde kans op longkanker en kanker in de sinussen door de hele dag te lopen snuiven. Als je het niet voor je kinderen doet, doe het dan voor je huisdier: stop met roken.

In Nederland heeft longarts Wanda de Kanter van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis de kat de bel aangebonden.

‘Een vieze drab vervuilt het huis van rokers’, zegt Wanda de Kanter. Ook als de lucht is geklaard, is een huis waarin is gerookt kankerverwekkend door de verbrandingsproducten van tabak die zijn neergeslagen op de grond en meubels. Denk onder meer aan polycyclische aromatische koolwaterstoffen (PAKs), zoals de kankerverwekkende stof benzo(a)pyreen. En die rotzooi komt in de bek en maag van huisdieren terecht, zo blijkt uit een studie waarbij onderzoekers verhoogde concentraties cotinine – een afbraakproduct van nicotine – in hondenurine aantroffen. Katten krijgen meer derdehands rook binnen dan honden.

Maar volgens toxicoloog Jan Tytgat van de KU Leuven is er twijfel: “Toch is het maar de vraag of de dosis carcinogene stoffen die ze oplikken een significante en risicovolle bijdrage vormt naast hetgeen de dieren via ademhaling binnenkrijgen’, zegt hij in De Volkskrant. Volgens hem zijn er geen studies die dit aantonen. Uit een studie in de Journal of Veterinary Internal Medecine (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1939-1676.2003.tb02478.x ) zou blijken dat katten wiens baasjes roken ruim tweemaal zoveel kans maken op het krijgen van kanker in de bek. Maar die steekproef was relatief klein. Muizen die zijn blootgesteld aan derdehandsrook krijgen wel eerder longkanker, blijkt uit een recente studie in Clinical Science (https://www.sciencedaily.com/releases/2018/03/180309095539.htm).

Het is dus goed denkbaar dat katten in huishoudens waar gerookt wordt hun risico op kanker verhogen door hun vacht te poetsen. Het is nu wachten tot Gaia een campagne start.

Meer info:

http://www.tobaccoinaustralia.org.au/chapter-4-secondhand/4-20-health-effects-secondhand-smoke-on-pets

Marc van Impe

Bron: MediQuality

Een “eierdoos” voor het transport van eilandjes van Langerhans

Een team van de Universiteit van Queenland en van de Universiteit van Adelaide, in Australië, heeft een microscopisch kleine eierdoos-achtige verpakking ontwikkeld die eilandjes van Langerhans kan transporteren. De microscopische “eierdoos” zorgt voor optimale oxygenatie van de cellen. Het maakt het ook mogelijk om deze fragiele cellen fysiek van elkaar te scheiden om ze te beschermen tijdens transport, zoals uitgelegd in het artikel in het tijdschrift Endocrine Connections.

Zoals elke transplantatie wordt dit type van transplantatie beperkt door het kleine aantal orgaandonoren en een groeiende patiëntenpopulatie – wereldwijd hebben meer dan 425 miljoen mensen diabetes type I en II.

Maar er is nog een andere factor die het aantal transplantaties beperkt. Eenmaal gescheiden van de alvleesklier, zijn de cellen zeer kwetsbaar en meer dan 35% bederven voordat ze zelfs maar kunnen worden getransplanteerd. Het verbeteren van de overleving van de cellen vóór transplantatie opent de mogelijkheid om het aantal procedures en het succes ervan te verhogen.

Eenmaal losgekoppeld van het bloedsysteem van de donor, beginnen de cellen snel te verhongeren en te verstikken en nemen hun overlevingskansen af. De Australiërs hebben twee nieuwe technologieën ontwikkeld om de oorzaken van deze sterfte tijdens het transport aan te pakken : door ze zuurstof te geven en ze te beschermen tegen fysieke schade.

De eerste innovatie, beschreven in een artikel uit 2017, is een coating die zuurstof vrijmaakt zodra deze in contact komt met de cellen. Onderzoekers hebben aangetoond dat deze coating voldoende zuurstof kan leveren om dierlijkeβ-cellen in staat te stellen te overleven in een omgeving met weinig zuurstof (zoals tijdens transport).

Maar dat is niet de enige uitdaging: ook de beweging van de cellen tijdens het transport kan hen schade berokkenen. Op dit moment worden cellen getransporteerd in steriele zakken waar ze in een oplossing vrij kunnen drijven. Wanneer de zak tijdens het transport beweegt, worden de cellen geschud en kunnen ze tegen elkaar botsen. Al deze bewegingen en trillingen zijn schadelijk. Na het testen van verschillende biomaterialen en verschillende vormen van containers ontwikkelden de Australiërs een eierdoosachtige verpakking. Deze container scheidt de cellen – die bolvormig zijn – van elkaar en maakt het mogelijk ze tijdens het transport te conserveren.

Het gebruik van deze technologie, maakt dat men deze transplantatie kan aan een grotere populatie diabetici kan aanbieden. Nu moet nog de vervoerstechnologie worden aangepast om de 500.000 cellen te kunnen vervoeren die nodig zijn om één patiënt te genezen.

Maar er staat nog een grotere uitdaging te wachten: het verbeteren van de overleving van de eilandjes van Langerhans na transplantatie.

http://www.endocrineconnections.com/content/7/3/490.full.pdf?sid=5a15d535-bf5d-4b9d-a042-dda8552d0cc3

https://pubs.acs.org/doi/abs/10.1021/acsbiomaterials.7b00297

Marc van Impe

Bron: MediQuality

 

 

De Block bewijst de patiënt een mooie dienst

Vorig jaar werd bekend gemaakt dat de immunotherapie met nivolumab voor 3 nieuwe types kanker terugbetaald zou worden: longkanker, niercelkanker en Hodgkin-lymfoom. Op die manier krijgen de komende drie jaar zo’n 10.000 patiënten een nieuw, hoopvol vooruitzicht. Toen werd ook voor het eerst een combinatie van twee immunotherapieën goedgekeurd voor de behandeling van gevorderd melanoom. Het was de eerste keer dat er in België meerdere terugbetalingen van immunotherapie tegelijk goedgekeurd worden.

Elk jaar worden er in België zo’n 8.000 gevallen van longkanker gediagnosticeerd. Bij mannen is het daarmee de tweede meest voorkomende vorm van kanker, bij vrouwen is het de derde meest frequente kanker. Minister De Block wil nu de terugbetaling van de combinatie van nivolumab en ipilimumab organiseren voor lokaal gevorderd of gemetastaseerd niet-kleincellig longcarcinoom. Ongeveer 85 procent van alle longkankers zijn niet-kleincellig. Uit onderzoek rond immunotherapie kwamen er eerder al geweldige resultaten: de levenskwaliteit van de patiënten ging erop vooruit en hun overlevingskansen op lange termijn waren – afhankelijk van de histologie van de tumor – tot drie keer beter dan bij de standaard chemotherapie.

In vroegere tijden zou dit echter niet betekend hebben dat patiënten in België hun toevlucht konden zoeken tot die therapie. Tot voor kort was het immers zo dat Belgische patiënten in vergelijking met hun lotgenoten in andere Europese landen benadeeld zouden zijn. Binnen de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) moest tot nu toe twee derde van de leden ermee akkoord gaan dat een geneesmiddel een echte meerwaarde heeft voor de bijkomende groep patiënten. Minister De Block wil nu dat bij die stemming een eenvoudige meerderheid volstaat.

Volgens de ziekenfondsen zou dit een cadeau zijn aan de farmaceuten die nu niet meer gedwongen zouden kunnen worden tot een zogenaamde volumekorting.

Ik vrees dat het protest van het christelijk en het socialistisch ziekenfonds vooral een politieke bedoeling heeft. De rol van het CGT werd immers eerder al beperkt. Het is niet langer België dat de prijs van dure geneesmiddelen bepaalt maar de alliantie van België, Nederland, Luxemburg en Oostenrijk (BeNeLuxA). Die landen werken samen om nieuwe geneesmiddelen sneller en tegen een aanvaardbare prijs beschikbaar te maken voor patiënten. Tussen haakjes, ook Ierland wil sinds begin van dit jaar aansluiten bij de BeNeLuxA.

Met de Ieren erbij vertegenwoordigt dit aankoopplatform ruim 40 miljoen burgers. Door de krachten te bundelen staan de consumenten sterker tegenover de macht van de farmaceutische industrie en kunnen ze ook op Europees niveau een duidelijkere stem laten horen. Door een betere internationale samenwerking blijft de toegang tot dure geneesmiddelen voor de patiënt gewaarborgd. Die samenwerking betreft niet alleen gezamenlijke prijsonderhandelingen. De BeNeLuxA-landen onderzoeken ook gezamenlijk welke innovatieve – maar ook vaak ook zeer dure – geneesmiddelen er in de nabije toekomst aan komen, wisselen informatie uit over hun geneesmiddelenbeleid en innovatieve zorgtechnologie beoordelen.

Ook meer transparantie over kosten en prijzen staat op de gezamenlijke agenda. Door meer op deze terreinen samen te werken wordt het gemakkelijker gezamenlijk te onderhandelen met farmaceutische bedrijven over de prijzen van geneesmiddelen. Het is een van de vele voorbeelden waarbij de gezamenlijke aanpak van verschillende landen een farmabedrijf dat de terugbetaling vraagt voor een geneesmiddel kan dwingen tot een realistische prijsvorming. Daarmee worden inderdaad de deuren van het besloten clubje dat de CTG geworden was opengegooid.

De Block wil met haar aanpak de ‘sabotage’ door de verzekeringsinstellingen tegengaan. ‘Momenteel blokkeren de verzekeringsinstellingen vaak de stemming om meer kortingen te eisen,’ zegt ze. Die kortingen komen echter niet altijd ten goede aan de patiënt.

In de praktijk betekent het besluit van minister De Block dat farmabedrijven vanaf juli de prijs niet meer moeten heronderhandelen als de terugbetaling van een geneesmiddel voor een grotere groep patiënten minder dan 2,5 miljoen euro kost. De minister wil de inkoop van dure geneesmiddelen optimaliseren en zo dure geneesmiddelen beter toegankelijk en betaalbaar maken.

De uitspraak van Paul Callewaert van de Socialistische Ziekenfondsen klinkt daarom des te cynischer: ‘De toegang tot nieuwe geneesmiddelen is belangrijk, maar als het budget niet onder controle wordt gehouden, moet op andere vlakken bespaard worden.’ Daar heeft de patiënt die wacht op een adequate behandeling en die vaak via eigen zoekwerk op het Internet te weten is gekomen dat er een nieuwe mogelijke behandeling bestaat maar die niet krijgt, inderdaad een boodschap aan.

www.beneluxa.org

Marc van Impe

Bron: MediQuality

Waarom oudere kankerpatiënten niet in de krant komen

Ik zit op het terras in de bocht van de rivier en lees het zoveelste verhaal over een kind dat “het gevecht met kanker verloren heeft”. Ik heb een hekel aan die uitdrukking. Kanker is geen gevecht maar een ziekte. Maar straks meer daarover. Wat mij stoort is het feit dat ik de media voortdurend verhalen moet lezen over kinderen die aan kanker lijden, wat uiteraard zeer dramatisch is, maar zelden verhalen lees over de driekwart van alle kankerpatiënten die ouder zijn dan 60 jaar.

Als je een oudere volwassen kankerpatiënt bent, word je genegeerd door journalisten en hun mediakanalen. Het is een vorm van “jeunisme” , dat de media besmet heeft en maakt dat deze zich liever op jongeren richten.

Onderzoekers van de Universiteit van Glasgow hebben vastgesteld dat slechts 15% van de kankerverhalen in de media over mensen boven de 60 ging. En als het al gaat over een oudere patiënt dan ging het in 64% van de gevallen over beroemdheden met kanker, die doorgaans jonger dan 60 jaar waren.

De studie, die in de recentste versie van BMC Public Health werd gepubliceerd, analyseerde 800 krantenartikelen over de vier meest voorkomende kankers: borst-, prostaat-, long- en colorectale kanker .

Bijna één derde van die kankers wordt gecorreleerd met de toenemende leeftijd, waarbij een derde van alle kankers gediagnosticeerd wordt bij patiënten die ouder dan 75 jaar zijn. Uit de studie bleek echter dat leeftijd in slechts 12% van alle onderzochte artikelen als risicofactor werd vermeld en in slechts 2,5% van de artikelen werd besproken. Volgens Dr. Sara Macdonald, senior lector in de eerstelijnszorg aan de Universiteit van Glasgow, zorg dit gebrek aan informatie ervoor dat ouderen dit risico vaak onderschatten, zich minder vaak bewust zijn van de vroege symptomen en vaker in een laat stadium de diagnose kanker krijgen.

“Onze bevindingen zijn zorgwekkend want we weten dat de media een belangrijke invloed hebben op het begrip en de bewustwording van de gezondheidsproblematiek bij het grote publiek. Wie goed is geïnformeerd zal zich ook eerder laten screenen.” Uit de studie bleek ook nog dat buitensporig veel aandacht besteed wordt aan borstkanker, ondanks het feit dat longkanker verantwoordelijk is voor het grootste deel van de sterfgevallen.

Kanker is van een acuut drama dat onherroepelijk fataal afloopt geëvolueerd tot een ziekte die kan genezen worden, zo niet chronisch geworden is. De behandelingen worden steeds efficiënter. Maar nog efficiëntere is tijdige opsporing van kanker en preventie. De media kunnen daar een belangrijke rol in spelen.

En wat dat gevecht betreft: een gevecht gaat uit van de veronderstelling dat je je genezing in eigen hand hebt. Alsof als je maar hard genoeg ‘vecht’, de woekerende cellen als vanzelf weer in de pas gaan lopen. Wie dat gevecht verliest is iemand die ‘niet genoeg gevochten heeft’. Wie kanker overleeft is een held. Een oudere die kanker overwint is geen held. Een kind, een puber is dat wel. Ik ben niet de enige die het daar niet mee eens is.

Oncoloog Siddhartha Mukherjee van Columbia University, auteur van De keizer van alle ziektes: een biografie van kanker, noemt het idee dat je moet vechten tegen kanker consequent ‘smerig’. Je wordt als patiënt opgefokt met het idee dat genezing van jezelf afhangt, wat een fabeltje is. Het is een illusie dat je als patiënt de regie voert over je eigen ziekte. Als patiënt wil je niet vechten maar zijn. Je wil dat je omgeving naar jou luistert . En dat men jou met rust laat als je dat wil. Ik hou niet van dat competitieve vechten. Het is typisch fenomeen in de hedendaagse cultuur dat het individu oplaadt met een verantwoordelijkheid die hij niet aan kan.

Studies tonen aan dat patiënten die hun ziekte als ‘vijand’ zien, vaker last hebben van depressie en angst, een lagere levenskwaliteit en meer pijn hebben en dat ze slechter om kunnen met hun overhoop gehaalde leven. Onlangs is ook vastgesteld dat de verwachting dat ze vechten patiënten het gevoel geeft dat ze hun echte emoties moeten onderdrukken.

Schelto Kruijff oncologisch ­chirurg aan het Universitair Medisch Centrum Groningen schreef een paar jaar geleden een opgemerkt stuk in de NRC. Hij zegt dat de stress veroorzaakt door gedwongen optimisme slecht is voor het immuunsysteem en dus voor de ziekte. Kanker is een kwestie van pech of geluk. Meestal is er fysieke, emotionele, relationele, financiële, sociale of psychologische schade en wordt het leven nooit meer zoals voorheen.

Ik lees wat verder in de krant dat een collega 4 x 250 km gaat rijden “tegen kanker”. Met alle respect maar ik hou niet van dat opkomen tegen kanker. De uitdrukking alleen al maakt dat bij het brede publiek de vechtcultus overeind blijft. Bekende Belgen klimmen op de fiets en gaan 1000 km rijden. Het is een vorm van fondsenwerving die mij niet ligt. En bij de aankomst mogen de ‘vechters’ nog een ererondje rijden. Kruijff: “Het ‘doorknokken’ zorgt ook voor een tekort aan aandacht voor de mensen om de patiënt heen. Kanker treft niet alleen de patiënt maar ook de partner, kinderen en de familie.

Je bent samen ziek. In de vechtcultuur is geen ruimte voor acceptatie of denken over de toekomst. Nadat de strijd is verloren, rest er leegte. Tot slot impliceert het ‘vechten’ dat je zelf aan de knoppen draait maar dat is niet zo. Mensen met kanker overkomt van alles en hebben veelal een passieve rol. Zij worden behandeld en ondergaan de therapie. In het ziekenhuis zien we daarom weinig ‘gevechten’ plaatsvinden maar wel zieke, onzekere patiënten die zich overgeven en geen andere keuze hebben dan te vertrouwen op hun behandelaars.”

Het zou mooi zijn mocht dat ook eens in de media verschijnen. Maar meestal gaat het dus om 60-plussers. En die krijgen dus sowieso minder aan. Die doen geen kranten verkopen.

https://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12889-018-5341-9

Marc van Impe

Bron: MediQuality

 

 

Ovariakanker dreigt met 55% toe te nemen

Elk jaar wordt op 8 mei de Werelddag voor Ovariakanker gevierd . Eierstokkanker is een ziekte in opmars. Experts schatten dat de twee komende decennia de incidentie van eierstokkanker met bijna 55 percent zal toenemen, zegt de World Ovarian Cancer Coalition.

De WOCC, een groep van meer dan 130 belangenbehartigers en patiëntenorganisaties van over de hele wereld, is de initiatiefnemer van de 2018 Every Woman Study, de breedste studie onder patiënten in 39 landen. De “Every Woman Study” geeft een overzicht van de mondiale statistieken over eierstokkanker, gelardeerd met interviews met vrouwen en clinici. Tot op heden hebben meer dan 1000 vrouwen in 39 landen deelgenomen. De studie wordt geleid door een internationaal expertpanel van clinici en patiënten. .

De globale last van de ziekte zal stijgen tenzij dringend actie wordt ondernomen: eierstokkanker heeft het laagste overlevingskans van alle vrouwelijke kankers. De overlevingskansen over vijf jaar variëren wereldwijd tussen de 30 en 50 procent maar in de meeste landen zijn ze maar langzaam gestegen. Ter vergelijking: in veel landen overleeft meer dan 80 procent van de vrouwen met borstkanker vijf jaar of langer.

De inhoud van de studie is vooral belangrijk voor clinici. Ze bevat onder meer de meningen over prioriteiten voor het verbeteren van de overlevingskansen van eierstokkanker en de levenskwaliteit (2017); een onderzoek naar de ervaring van patiënten, online beschikbaar in meerdere talen, over de kennis van eierstokkanker, de ervaring met symptomen, de diagnose, de behandeling, de ondersteuning en de levenskwaliteit (2018); en een vragenlijst voor clinici over lokale uitdagingen, kansen en actieprioriteiten.

Annwen Jones, vicevoorzitter van de World Ovarian Cancer Coalition en medevoorzitter van de Every Woman Study: “De voorspelde toename van de incidentie van eierstokkanker is vooral zorgwekkend omdat we nog steeds niet over de middelen beschikken om deze ziekte vroegtijdig te diagnosticeren en effectief te behandelen. Dit is een wereldwijd probleem dat een mondiale oplossing vereist, en de Every Woman Study is de eerste stap. Hoe meer we weten, hoe beter we het leven van honderdduizenden vrouwen kunnen veranderen, zodat de diagnose eerder wordt gesteld en ze een normaal leven met hun familie kunnen doorbrengen.”

Frances Reid, The Every Woman Study Research Director, zegt: “De clinici en patiënten die lijden aan eierstokkanker die deelnemen aan de Every Woman Study, vestigen de aandacht op de wereldwijde uitdaging en het gebrek aan bewustzijn over de ziekte, de gebrekkige toegang tot gespecialiseerde behandeling en manke ondersteuning van patiënten. Met de World Ovarian Cancer Coalition Every Woman Study willen we het bewijs leveren dat nodig is om deze uitdagingen te identificeren en aan te pakken.”

Elisabeth Baugh, voorzitter van de World Ovarian Cancer Coalition, klaagt het gebrek aan belangstelling voor eierstokkanker bij overheid en academici aan. Ze zegt dat vergeleken met borstkanker waar de afgelopen jaren grote vooruitgang werd geboekt, er veel te weinig inspanningen worden geleverd voor de behandeling van ovariakanker.

http://worldovariancancercoalition.org/every-woman/ en

https://www.smartsurvey.co.uk/s/EveryWomanStudyPatientSurvey2018/

Marc van Impe

Bron: MediQuality

 

Kan een vrouw straks op elke leeftijd een kind baren? Ja!

Kan een vrouw straks op elke leeftijd een kind krijgen? Ja! Zegt Larissa Pans . Zij is Larissa Pans is journalist, historicus en debatleider en auteur van het pas verschenen boek ‘Onbeperkt vruchtbaar’. En eerder binnen twee dan tien jaar. En kun je kiezen voor een jongen of meisje, blond of rood haar?

Dat een groeiend aantal (vooral hoogopgeleide) vrouwen pas rond hun 30ste aan kinderen begint, gaf artsen tot voor kort nog reden tot zorg. Inmiddels is het geen zeldzaamheid meer dat moeders van eind 30 of begin 40 hun eerste baby krijgen. In Onbeperkt vruchtbaar. Een zoektocht naar de uiterste houdbaarheidsdatum schetst de auteur een voor sommigen hoopvol, voor anderen verontrustend beeld over onze voortplanting.

Vrouwen boven de 50 kunnen met hulp van allerlei technieken een kind ter wereld brengen, al moeten ze daarvoor naar het buitenland. De oudste Nederlandse vrouw die haar eerste nakomeling kreeg, beviel op 63-jarige leeftijd. Zij was een uitzondering, maar het aantal oudere moeders neemt wereldwijd toe. Tussen 2000 en 2015 steeg het aantal Nederlandse moeders dat tussen de 40 en 45 jaar een eerste kind verwachtte met 49 procent. Van de vrouwen tussen de 45 en 50 jaar nam dat aantal met 84 procent toe. En ouder dan 50 jaar zelfs met 375 procent. Ben je de 35 voorbij, dan heb je elke maand nog maar 10 procent kans op een natuurlijke zwangerschap. Dan is ivf de uitkomst. Wereldcentrum is het Universitair Ziekenhuis van Jette, bij Brussel. Alleen al met intro-vitrofestilisatie, oftewel ‘bevruchting in glas’, zijn er wereldwijd zo’n 7 miljoen kinderen verwekt.

Ivf is niet alleen een uitkomst voor oudere vrouwen. Ook stellen die jonger aan een gezin willen beginnen, kunnen problemen ondervinden bij de verwekking van een kind: 1 op de 6 kent vruchtbaarheidsproblemen. En er zijn nog andere technieken. Zoals ovulatie-inductie: om de eisprong op te wekken bij vrouwen die maar zelden een eisprong hebben. Dat gebeurt met hormonen. Er is IUI (intra-uteriene inseminatie), dat is een methode waarbij de goede zaadcellen uit het sperma worden gefilterd en op het juiste moment in de baarmoeder worden geïnjecteerd. Slaat dit niet aan, dan wordt overgaan op ivf: Een of meerdere embryo’s worden teruggeplaatst in de baarmoeder of ingevroren.

Relatief nieuw is de techniek om ingevroren embryo’s, van vrouwen in de 30, op latere leeftijd te gebruiken voor ivf. Bij de methode die ICSI heet, introcytoplasmatische sperma-injectie, wordt een zaadcel rechtstreeks geïnjecteerd in het plasma van een eicel. Is de eicel bevrucht, dan wordt het embryo teruggeplaatst. En er is MESA (of PESA, onder algehele verdoving): een techniek waarbij zaadcellen worden gehaald uit de bijbal, bij mannen die geen zaadcellen hebben in hun sperma. Draagmoederschap is er voor vrouwen die niet in staat zijn de zwangerschap zelf te volbrengen. En als dat mislukt? Dan zijn er mensen die gebruikmaken van gedoneerde ei- of zaadcellen. De moeder of de vader – of beiden – zijn dan niet de biologisch ouders van de baby.

Handel in lichaamseigen materiaal is in de meeste EU-landen verboden, dus wensouders gaan naar landen waar het wel kan zoals België, dat geen cijfers geeft. Of naar Spanje, waar in 2012 bijna 43.000 embryo’s werden teruggeplaatst. Vruchtbaarheidstoerisme is een enorme industrie geworden: in de VS gaat er naar schatting zo’n 3 miljard dollar in om. Eicellen kosten er tot wel 80.000 dollar. Een all-inclusive-pakket, waarbij het ‘reisbureau’ alles regelt, van ei- en zaadcel tot en met draagmoeder en baby-take-home-garantie, kost zo’n 150.000 dollar.

In Engeland gaat men nog verder: daar maakt een wet het mogelijk om genetisch materiaal uit de ei- of zaadcel van de ouders te vervangen door ander genetisch materiaal, zodat erfelijke ziekten kunnen worden weggefilterd. In dat land is nog meer mogelijk: actrice Tina Malone kreeg op haar 50ste een dochter en bestelde via een draagmoeder nog een zoon.

En het kan nog gekker. Een Amerikaans koppel kreeg eind vorig jaar een kind via de inplanting van een embryo van 25 jaar oud. De baby is een jaar jonger dan de moeder. De Amerikaanse Tina Gibson is op 25 november 2017 bevallen van haar dochtertje Emma Wren Gibson. In maart vernamen Tina en haar man Benjamin dat het embryo dat bij haar ingeplant zou worden, ingevroren werd op 14 oktober 1992, amper een jaar nadat Tina zelf ter wereld kwam.

Het embryo werd ingeplant op 13 maart 2017. Dat is een ‘wereldrecord’. Het vorige stond op 20 jaar. Er staat dus geen houdbaarheidsdatum op ingevroren embryo’s. ‘Wetenschappelijk gezien kan een embryo allicht honderden jaren bewaard worden’, zegt fertiliteitsexperte Petra De Sutter van de Universiteit Gent. ‘Embryo’s die in vloeibare stikstof worden bewaard, blijven waarschijnlijk honderden jaren goed. Als er schade zou optreden, heeft dat eerder te maken met problemen tijdens het invriezen. De ingevroren tijd op zich heeft geen invloed. Of het nu gaat om een dag of tien jaar, dat maakt niet uit. Wetenschappelijk valt er niet veel over te vertellen’ In België ligt de bewaarlimiet op vijf jaar.

Marc van Impe

Bron: MediQuality